소아암 학생들의 교육받을 권리와 학습권 문제

소아암 생의 가운데에서 만나다

4부 소아암 생의 가운데서 만나다.

 

소아암 학생들의 교육받을 권리와 학습권 문제

 

Writted by 홍바라기

 

① 현 학습권 보장 수준

 

소아암을 비롯한 건강장애 학생들의 학습권 확보를 위해 전국에 4개의 화상강의소와 32곳의 병원학교가 운영되고 있습니다.

4개의 화상강의소로는꿀맛무지개학교(서울/경기/강원/충북/대전), 인천사이버학교(인천), 꿈빛나랴학교(충남) 그리고 처음 사이버학교를 만들어 화상강의를 시작한 유인한 민간의 꿈사랑학교(경남/경북/부산/대구/광주/울산/전북/전남/제주)가 있습니다.

 

건강장애에 대한 특수교육학 사전의 정의를 보면 ‘만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기 입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활, 학업수행 등에 교육 지원을 지속적으로 받아야 하는 장애이다.’라고 나와 있습니다.

 

하지만 이 병원학교와 화상강의소의 지원을 보면 대부분 선생님들의 구성이 퇴직교사나 임시직으로 체워지고 학생들의 수업이 선한 사람의 봉사활동으로 변질되어 있습니다.

교육은 순수하고 진지해야하며 일정 이상의 수준을 갖추어야 합니다.

아픈 학생들이라도 일반학생들과 마찬가지의 동등한 양질의 교육을 받을 권리가 있습니다.

 

또한 이수 가능한 교과목도 국어,영어,수학,과학,사회 5과목에 한정되어 있기에 또래 학우들이 원적학교에서 받는 교과목에 대한 대책 없이 시험 및 평가를 원적학교에 의해서 받습니다.

이에 타 과목에 대한 수업을 확대 개발하고, 과학 실험 실습, 예·체능 교육과 정서 교육에 대한 실질적 지원과 연구가 필요합니다.

적정 교육시수는 아픈 학생들에 대한 최소한의 인정기준이지 이것이 지원수준의 한계가 될 수는 없습니다.

평등하게 교육받을 권리의 입장에서는 아픈 학생일지라도 또래 학생들이 이수하고 있는 교육에 대한 접근의 기회는 동등하게 가져야합니다.

 

이 외에도 화상강의소에 대한 교육부의 지원 현실을 보면 건강장애학생들의 '필요수업일수’를 채우는 수준의 열악한 국가지원을 받고 있습니다.

이 지원이라는 것이 선생님들의 급여와 교구구입비 외에는 없습니다.

일선 학교에서는 급식, 수학여행, 체육대회, 각종 상담 및 부모간담회를 비롯한 모든 지원을 하면서 건강장애 학생들에게는 아주 열악한 것이 현실입니다.

 

또한 건강장애 학생들에 대한 맞춤형 교육과정(curriculum) 개발도 현시점에서 절실히 필요합니다.

이에 맞춤형 교육과정에 대한 제안을 하자면 치료중과 학교복귀전(Before School Reentry)과정의 두 분류로 나누어서 수업 시수를 달리하고 원적학교와의 상시교류 및 개별상담등도 함께 포함하는 과정으로 통합 관리 교육의 필요가 대두됩니다.

이 부분에 대해서는 표준모델을 만들고 초중고와 학년별 특성에 맞게 운영할 수 있기까지는 많은 연구와 비용이 필요하지만 최소한 건강장애학생들의 학습권 확대의 필요성과 기본 커리컬륨만이라도 연구하고 제시하여 교육당국에 이에 맞는 합당한 인원과 예산의 배정을 요구하였으면 합니다.

 

건강장애 학생들은 치료 종결 후에도 학교로의 복귀 프로그램부제, 상급학교로의 진학, 사회진출, 일자리 나눔과 편견의 눈초리 등이 남아 있어서 이는 한사람의 부모가 해결하기에는 너무나 벅찬 일입니다.

또한 소아암은 원인이 밝혀지지 않고 발병의 일차적 책임이 본인이나 가족에게 있지 않은 사회공동체가 고민하고 책임져야하는 질병으로 인식되어야 합니다.

자연에서 다친 야생동물도 자연의 품으로 되돌려줄 때는 재활과 적응기간을 주고 특성에 맞는 프로그램으로 돌보고 있습니다.

우리 자녀를 위한, 우리 자녀의 교육과정을 우리의 손으로 만들어 제안할 당위성이 대두되는 시기입니다.

 

② 대학입시 정책의 필요

근래들어 국내의 소아·청소년암 5년 생존율이 70%이상을 상회하고 미국을 비롯한 선진국의 경우는 80% 가까이 됩니다. 그리고 암종별로 차이는 있지만 림프종의 경우는 90%이상의 치료율을 보이고 있습니다. 미국의 경우 2010년에 20~29세의 성인에 대해서 1/640의 비율로 소아·청소년암 생존자가 있을 것으로 예측하고 있습니다.

 

장기 생존율의 향상은 우리 학생들이 대학에 진학하고, 직장을 가지고, 가정을 가지는 중요한 사회적 일상에 동참하면서 오랜 생을 주도해 나가는 주체가 된다는 의미입니다. 또한 일부 건강하지 못한 소아·청소년암 생존자라고 하여도 이 사회에 함께 통합되어야 하는 것은 인권적 당위성의 차원에서 당연한 요구입니다.

 

반 아이스(Van Eys)는 완치에 대해서 이렇게 정의하고 있습니다.

'사회적, 정신적 및 신체적 안녕이며 어른이 되어서도 자신의 능력으로 살아가는 사람'

소아·청소년암을 앓은 학생을 비롯한 건강장애 학생들의 경우, 일반적인 신체적이나 심리적 결손에 기인한 장애와는 다른, 질병으로 인한 경험을 가진 학생입니다. 이 학생들이 과거의 질병으로 인해 사회자본(Social Resources)를 획득할 수 있는 기회를 박탈당하고 대학진학, 안정적 직업 확보, 결혼등의 어려움을 당하는 사회적 배제(Social Exclusion)을 받고 있습니다.

 

세계인권선언에는 경제·사회·문화적 권리를 말합니다. 이 권리선언을 들여다보면 구체적으로 '일할 권리', '교육을 받을 권리'를 명시하고 있습니다. [인권 Human Rights, 리아레빈, 2012년판]

이에 대한민국 사회에서 중고등학교의 졸업보다 더 중요하게 여겨지는 대학 진학에 있어서 소아·청소년암을 앓은 학생을 비롯한 건강장애 학생들의 문을 열어야 합니다. 이 학생들은 '사회적 배려자 전형'이나 '특수교육대상자 특별전형'과 같이 인원수도 한정되고 학과도 한정된 길에 편성하기에는 많은 어려움이 있습니다.

 

특수교육 대상자 특별전형을 보아도 대학에서는 다음과 같은 지원자격을 부여합니다

'장애인복지법 제32조 의하여 장애인 등록 (1급부터 3급까지만 인정) 이 되어 있는 자 또는 국가유공자등 예우지원에 관한 법률 제4조 등에 의한 상이등급자로 등록되어 있는 자'

 

암에는 장애등급이 없습니다.

이것을 장애등급과 상응하는 등급으로 나누자면 암종에 따라서 해야되는 일인지? 병기에 따라서 해야되는 일인지? 기준이 모호합니다. 이러한 사유는 소아·청소년암 환자는 완치를 목표로한 한시적 장애로 접근해야 되기 때문입니다. 충분히 학업을 수행할 수 있는 많은 아이들이 투병으로 인해 밀린 공부를 다 체워서 다시 경쟁하라는 것은 정의롭지 못한 행위입니다.

또한 소아암 학생의 경우 '장애인 등에 대한 특수교육법'에 의해 건강장애 학생으로 분류되어서 '특수교육대상자'에 선정되지만 이에 따르는 입시제도의 반영과 사회 제도의 미정비로 현재 특수교육대상자이면서도 법의 보호를 받지 못하고 있습니다.

 

소아·청소년암은 원인이 밝혀지지 않고 발병의 일차적 책임이 본인이나 가족에게 있지 않은 사회공동체가 고민하고 책임져야하는 질병으로 인식되어야 합니다.

소아암을 극복한 우리 학생들은 단순한 완치자나 생존자의 개념을 넘어 승리자(victor, winner)입니다. 이에 '재외국민 특례입학'과 같이 사회가 배려하고 자리를 내어주는 제도가 우리 학생들에게도 필요합니다. 이것을 '의료적 배려자'란 이름으로 묶어서 제도화 할 필요가 있습니다.

 

'교육을 받을 권리'는 경제적 우월적 지위를 이용하여 해외에서 초중고등학교를 마치고 국내에 귀국해서 전용선을 타고 입학할 수 있는 사고팔수 있는 권리가 아니라 누구가 공정하고 공평하게 나누어야 할 권리입니다. 또한 질병이나 인종, 성별, 경제적 여건등에 의하여 차별 받고 누리지 못하는 권리가 될 수 없습니다.

 

2012학년도의 소아·청소년암 학생(완치자 포함) 집단의 대학진학 현황을 보아도 소아암 학생들의 학습권의 한정에서 오는 격차를 잘 확인할 수 있습니다.

이제는 소아암 학생들의 대학 진학율을 일반학생의 수준으로 올리는 지원과 정책이 절실합니다.

 

③ 원적학교 등교와 화상강의 병행문제

 

건강장애 학생들에 대한 특수교육 대상자의 선정은 질병의 사유로 3개월 이상 다니던 학교(원적학교)에 등교할 수 없을 때 진단서를 첨부하여 학부모나 학교가 교육청에 접수를 하면 특수교육대상자의 심사를 통해서 선정되며 출석을 할 수 없는 기간 동안에는 병원학교나 전국의 4개 화상강의소를 통해서 지역에 해당되는 화상강의소의 강의를 청취하고 출결인정을 받아서 유급을 면할 수 있습니다.

이 때 최소 출결 인정 시간은 초등학생은 1일 1시간 이상, 중·고등학생은 1일 2시간 이상 수강시 출결이 인정되고 수업 프로그램도 이러한 맥락에서 제공되어지고 있습니다.

대부분 소아암 학생들은 이 과정을 최소 1년에서 3년이상씩 보내고 있습니다.

 

몇 차례 참석한 각 시·도 단위로 열린 꿈사랑학교 건강장애 학생들의 학습 간담회에서 어디를 방문하여도 동일하게 나오는 문제가 있습니다.

첫째로, 치료 후 건강장애 학생들에 대한 특수교육 대상자의 유지 및 화상강의 철회 기준이며, 두번째는 원적학교 복귀에 대한 두려움입니다.

 

먼저 특수교육 대상자의 선정, 유지부분에서는 소아암을 비롯한 건강장애 학생의 경우 최초 발병시 심사를 하고 이후 상급학교 진학시 재심사를 하고 있습니다.

상급학교 진학이라는 것은 초등에서 중등, 중등에서 고등학교의 진학시에 재심사를 하는 제도입니다.

하지만 학생들이 생사를 넘나드는 힘든 상황에서도 또래의 친구들이 있는 학교에 가기 위해 그동안 노력하는 모습은 뒤로 하고 원적학교의 출석율이 좋다는 이유로, 상급학교에 진학했다는 이유로 재심사를 실시하여 탈락시키는 경우도 발생되고 있습니다.

또한, 화상강의 유지부분에서도 원적학교에 복귀를 했다고 화상강의 선정대상에서 탈락시키고 있습니다.

분명 투병중 '초등학생은 1일 1시간 , 중·고등학생은 1일 2시간'의 학습지원을 통해 유급만을 면한 학생들이 학교에 복귀했을 때 국민공통과정의 정규수업과 방과후 수업도 모자라서 학원에서까지 학습을 하고 있는 또래들의 수업을 따라가며 아무일 없듯이 병이 생기기 전의 궤도에 올라서 어깨를 나란히 한다는 것은 암을 이겨내는 것보다 더 어렵고 유원한 과제가 되었습니다.

 

특수교육대상자이면서도 투병생활을 병행해야하는 소아암학생들의 학습권 보장과 학교적응을 위해서는 한시적인 화상강의의 지원이 아니라 이 부분을 확대하여 비록 원적학교에 복귀하였다고 하지만 화상강의를 원하는 학생들에 대해서는 지원이 지속되어져야하고 또 프로그램도 개발되어야 합니다.

그렇지 않다면 각 일선학교에서 해결해야되는 문제가 되어서 작금의 예산과 인력으로는 도저히 시도를 해볼 여력이 없는 것이 현실입니다.

 

두번째로 대두되는 원적학교 복귀에 대한 두려움입니다.

아직도 대부분 학교에서는 소아암학생들이 학교로 복귀했을 때 준비가 되어있지 않고 일반학급으로 복귀하는 소아암 학생의 경우 고스란히 담임선생님과 부모의 몫이 되어버렸습니다. 그리고 부모의 입장에서 언제까지 좋은 선생님을 만나야하는 행운에 기댈 수는 없습니다.

중학교 이상에서는 담임교사의 몫도 중요하지만 각 교과 선생님들이 건강장애 학생의 복귀를 인지하고 이에 대한 대책을 수립해야합니다. '대책수립'이라고 하여 거창한 메뉴얼을 만들어 배포하라는 것이 절대 아닙니다.

 

먼저 학생의 복귀가 결정된다면 각 학교에서는 아침 직원 회의 시간에 소아암 학생의 이름과 학년 반을 각 선생님들이 숙지할 수 있도록 소개를 하며 당분간 학교가 관심을 가져주자고만 하면 됩니다.

또한, 아이들은 오랜 시간 또래친구들과 헤어져 있었기에 자신의 체력이 다할 때까지 대부분 수업을 받는 경향이 있으며 이 와중에 수업시간에 잠을 자는 모습을 보이는 경우가 자주 있습니다.

하지만 대부분의 소아암 학생들은 앞에서도 말했듯이 학습에 대한 욕구가 높고 아이들의 특성상 친구들과 어울리려고 하기에 이 경우에는 잠을 자는 것이 아니라 체력이 소진하여 피로가 극대한 상태에서 오는 현상입니다. 수업 중 이런 경우를 발견한 선생님은 그냥 방치하시지 말고 소아암 학생을 보건실에서 보내어서 한두시간 휴식을 취한다면 다음 수업을 더 활기차게 받을 수 있습니다.

그리고 학교에 전염병이 발생할 경우 학생과 학부모에게 알려준다면 이에 대한 대책을 각 가정에서 세울 수 있습니다.

 

최근 건강장애학생들에 대해서 '학교복귀프로그램'이란 단어가 화두로 떠오르고 있습니다.

여러 간담회, 워크숍등에 참여해봤지만 하나 같이 놓치는 부분이 있었습니다.

얼마전 모기관의 설문 조사에 이런 내용이 있었습니다.

 

앞으로 자녀가 이용하기를 희망하는 교육 형태는 무엇입니까?
1. 일반학교(급)
2. 특수학교(급)
3. 병원학교
4. 일반학교와 병원학교 병행
5. 화상강의시스템(사이버교육)
6. 순회교육
7. 기타

 

세상의 모든 소아암 아이들과 그 부모들은 자신과 자신의 자녀가 다시 일반학교로 복귀하기를 희망하지 병원학교나 사이버교육을 최종으로 희망하지 않습니다.

그래서 학교복귀프로그램이란 학생이 아플때 부터 만들어지고 시행되어야만 합니다.

결코 치료를 마치고 돌아왔을 때의 정책과 프로그램이 아니라 모교로의 복귀를 위해 처음 발병될 때부터 관심과 지원이 필료하고 이제 정책도 이러한 관점에서 시작되어야 합니다.

 

2005년 특수교육진흥법에 건강장애가 진입하면서 건강장애학생들의 학습권이 보장될 수 있는 법적 테두리가 마련되었습니다. 하지만 하나의 법령을 두고 전국 각 시·도의 적용기준이 다르다면 우리는 삶의 터전을 뒤로한 체 아픈 아이의 손을 잡고 좀 더 온정을 베푸는 시·도를 찾아서 이사를 가야 하는 일은 분명 아닙니다.

 

미국의 장애인교육법(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)에 의하면 소아암은 기타건강장애에 분류되어서 지원을 받고 있습니다. 그리고 이 IDEA에는 6가지의 대원칙이 있습니다.

이 목적은 특수교육대상자들에게 적합한 공교육을 국가나 주정부가 제공하기 위하여 세운 원칙입니다.

1. 완전 취학 , 2. 비차별적 평가, 3. 개별화교육프로그램(Individualized Education Program, IEP)실시
4. 최소 제한환경, 5. 공정한 절차, 6. 부모 참여

 

건강장애가 무엇인지 모르고 어떤 지원 정책이 있는지 모르는 학교당국, 자기 학생이 아파서 등교를 하지 못하고 화상강의로 수업일수를 체우는 상황에서 연락도 없고 시험일자 마저도 학부모가 연락하면 알려주는 선생님들, 학습간담회에 얼굴도 미추지 않는 시·도의 교육관계자 여러분이 과연 원적학교에 복귀를 하였다는 이유로 우리학생들에게 갑의 자세를 보이고 교육의 주체로 나설 수 있는지 생각해봐야 할 문제입니다.

 

근래들어서 이 사회에 갑을관계를 풍자한 기사가 연일 보도되고 있습니다.

대한민국 교육의 현장에서 갑은 선생님을 비롯한 교육관계자도 아니며 세금을 내는 학부모들도 아닙니다.

갑은 바로 우리의 학생들입니다. 우리는 이 점을 명확히 인식하고 숙지를 해야만 이제 건강장애학생의 학습권 문제에 접근을 할 수 있습니다.

 

항암이나 기타 수술이 끝나고 퇴원후에도 지속적인 외래진료가 필요하고 체력이나 심리적인 문제, 학교에서 급우간의 문제와 선생님들의 인식등으로 불가불 간헐적 등교와 화상강의를 병행해야하는 학생들을 위해 각 시도의 교육행정은 일관된 기준을 수립해야하며 학교복귀프로그램도 병이 발병하는 순간부터 만들어지고 가동되어야만 다시 학교로 돌아가는 이 아이들의 어색함이 조금은 해소되지 않을까 생각됩니다.

또한 이런 정책수립과정에서 학부모의 참여는 당연한 일이며 건강장애 학생 선정 및 유지심사에도 반드시 학부모들의 참여가 보장되어야 합니다.

 

④ 교육은 안정적 재정지원이 바탕

 

대한민국에서 아픈 아이들이 치료와 투병생활로 인해 유급을 당하고 학교를 자퇴하는 교육의 사각지대 문제가 공론화되어 본격적으로 대두된 시기는 2003년의 국회 국정조사입니다.

이후 2005년 특수교육진흥법에 건강장애가 포함되어서 건강장애학생들의 학습권이 보장될 수 있는 법적 울타리가 마련되었고 2006년 최초로 인터넷을 기반으로 한 화상강의 학교가 문을 열면서 이제 더이상 병으로 인해 유급이나 다니던 학교를 그만두는 일을 막을 수 있는 환경의 토대가 만들어지기 시작하였습니다.

 

교육부에서 공개한 '2013년도 특수교육 운영계획'의 '건강장애학생 교육지원 방안'에는 다음과 같은 4가지 대원칙이 수록되어 공표되었습니다

 

1. 건강장애학생 선정 및 무상교육 제공

2. 건강장애학생을 위한 개별화된 교육지원 및 심리·정서적 적응 지원

3. 병원학교 교육과정 운영

4. 통원치료 중인 학생에 대한 교육지원 방안

 

또한, 2012년도 특수교육 연차보고서에 의거하면 전국 4개의 화상강의소에서 수업을 이수하고 있는 학생수는 꿀맛무지개학교(서울/경기/강원/충북/대전) 670명, 인천사이버학교(인천) 147명, 꿈빛나랴학교(충남) 61명 그리고 꿈사랑학교(경남/경북/부산/대구/광주/울산/전북/전남/제주) 904명으로 전국에서 총 1782명이 화상강의 수업을 이수하고 있습니다.

 

하지만 현재까지도 건강장애학생들의 학습권 지원에서는 건강한 학생들과 동등한 차원은 고사하고 턱없이 열악한 교육환경이 현실이며 일부에서는 항암으로 학생의 인지도가 낮아져 학업에 차이가 생긴다는 잘못된 편견도 가지고 있습니다.

 

이에 교과부의 '2013년도 특수교육 운영계획'이 현장에서 어떻게 운영되고 있는지 살펴봄으로써 건강장애학생들의 학습권 보장의 현주소와 개선점을 도출하고자 합니다

 

1. 건강장애학생 선정 및 무상교육 제공

건강장애가 특수교육 대상으로 선정되면서 입학금, 수업료, 급식료, 교과서 비용이 무상으로 지급되고 있지만 이미 대한민국의 교육은 중학교까지 의무교육을 실시하고 있습니다.

하지만 건강장애학생들이 수업을 받을 수 있는 과목은 국어, 영어, 수학, 과학, 사회의 5개 과목에 지원이 한정되어 있으며 여타 원적학교에서 실시하는 기타과목 및 예체능 교육으로의 확대는 갈 길이 멀기만 합니다.

또한, 화상교육에서는 다양한 학교를 수용하고 있기 때문에 각기 다른 교과서를 수용하기 어렵고 이에 건강장애학생들이 원적학교에서 실시하는 성적평가에서 불이익을 당하는 현실이 있습니다.

향후에는 교과수업 뿐만아니라 어학실습, 각종 실험과 예체능까지도 아울러서 학생의 건강상태에 따라서 선택적 학습이 가능하도록 길을 열어 놓을 당위성이 절실합니다.

아프다고, 최소 수업시수만 체우면 된다고 교육의 문마저 걸어 잠그서는 그 기회를 박탈하는 것은 분명 누구나 누려야 할 교육받을 권리를 침해하는 일일 수 밖에 없습니다.

 

2. 건강장애학생을 위한 개별화된 교육지원 및 심리·정서적 적응 지원

개별화된 교육지원을 하기 위해서는 개별화교육프로그램(Individualized Education Program, IEP)을 작성하고 실시하여야 합니다.

개별화교육프로그램(IEP)에서는 원적학교와 화상강의에 오는 편차를 연구하고 반영하여 학생 개개인의 건강 특성과 원적학교 교육과정에 부합하도록 작성되어 건강장애학생에게 도움이 되는 방향으로 제시되어야합니다.

이는 화상강의 수업 이외의 과목에 대해서 원적학교에서 주 단위의 강의 요약을 통해서 그리고 다양한 프로그램 개발을 통해 개별화된 교육지원이 이루어져야 합니다.

그리고 아픈 학생들에 있어서 심리·정서적 적응 지원은 학교복귀를 앞당기는 중요한 치료의 일부분일 수 있습니다.

건강장애학생들이 느끼는 외로움, 소외감, 불안감은 심리·정서적 적응 지원을 통해서 투병에 도움을 주는 동시에 또래 친구들과의 연결의 고리를 이어주고 나아가 완치 후 학교복귀시 학교적응에도 긍정적 영향을 미칩니다.

개별화된 교육지원과 심리·정서적 적응 지원이 단순히 권고안으로 매년 보고서에만 올리는 대상이 아니라 이제부터 실천을 해야하는 실행의 문제가 남았습니다.

교육당국 및 일선학교에서는 더 이상 미루지 말고 즉시 시행을 요청합니다

 

3. 병원학교 교육과정 운영

국내에는 대형병원을 기준으로하여 현재 32개의 병원학교가 운영되고 있습니다.

병원 학교의 특성상 소수의 학생과 다양한 계층의 학생이 있습니다.

하지만 현재의 병원학교 상태는 학교의 역활을 하기에는 어려운 상태입니다.

절대적 교원수의 부족과 봉사 및 퇴직 교원 위주의 활동이 되어서는 결코 건강장애학생들에게 실효성있는 교과수업이 진행될수 없습니다.

 

4. 통원치료 중인 학생에 대한 교육지원 방안

통원치료 중인 학생에 대한 교육지원 방안에는 통신교육, 가정교육, 출석교육, 체험교육등 다양한 교육방법을 활용하여 연간 수업일수를 확보하고 이를 개별화교육 수립 시 포함한다고 나와있습니다만 현실은 그렇지 않습니다.

학교에 나갈 수 있고 혹은 학교에 등교한다는 이유로 화상강의를 철회당하고 아님 원적학교냐 화상강의냐를 놓고 둘 중 하나를 선택하라고 합니다.

아직도 많은 원적학교에서는 통원치료와 건강상태의 사유로 학교를 가지 못할 때를 대비한 대책이 없이 그냥 필요 수업일수를 채우는 선에서 해결을 보려고합니다.

 

이상 살펴본봐와 같이 건강장애학생들에 대한 국가의 대원칙은 무상교육 제공과 개별화된 교육지원입니다만 이는 계획서에만 나와 있는 계획이며 현실에서는 어느 하나 만족하는 것이 없습니다.

건강장애학생들에 대한 학습권이 보장되고 안정적 교육이 이루어지려면 우선적으로 안정적 지원이 바탕이되어야 합니다.

그동안 병원학교를 포함한 일부에서는 외부 기부금으로 행사나 프로그램들을 실시하였고 이러한 행사를 통해서 건강장애학생들의 교육과 심리적 안정을 꾀해 왔습니다.

하지만 교육의 문제를 언제까지나 순수한 사람들의 기부로 이끌어가기에는 너무 불안합니다.

다소 늦었다는 생각이 들지만 이제부터라도 공식적인 국가의 지원과 예산 배정을 받아서 건강장애학생에 대한 개별화교육지원, 심리상담, 야외 학습과 체험활동, 화상강의 수업의 내실화 및 또래 교류와 학부모 참여를 보장해야만 진정으로 누구나 교육받을 권리를 침해당하지 않을 것입니다.

다시 한번 강조하지만 교육은 선한 사람의 순수한 참여만으로 이루어져야 할 문제가 아니라 제도화되고 메뉴얼화된 구체적이고 미래 약속 가능한 안정적 지원의 바탕과 근거에서 이루어져야 합니다.

 

⑤소아암을 비롯한 건강장애 학생들을 위한 지원 모델링