홍바라기의 love letter

암환자의 보호자로서 암관련 카페 활동도 하고 여러 암환자들을 만나보기도 하고 자칭 암박사라는 분들도 만나기도 하고 또 간접적인 소식을 듣기도 하였습니다 일부 카페나 암환우분들 중에는 상업적 목적을 가진 사기꾼들의 피해를 받기도 하는 일이 종종 일어납니다 우리카..

소아암 학생의 건강관리 및 학교 복귀 관련 질의 답변 최근들어 카페에 소아암 및 청소년 환자들이 부쩍 증가되고 이에 보호자 되시는 부모님들의 걱정 또한 치료 전후로 나누어서 많으신 것으로 알고 있습니다. 저 역시 중1때 아이의 진단을 받고 이후 이런 면에서 많은 갈등과 고민에 ..

내가 본 의료 현장 2- 환자의 알 권리는 어디에 있는가? 암관련 카페에 글을 읽다가 우리 의료현장의 현실과 환자의 기본권에 대한 글이 있어 아래와 같이 옮겨 봅니다. 암환자는 혈액검사, 조직검사, CT 등 많은 검사를 하는데, 의사가 결과지를 보고 진료시에 '결과가 좋습니다' 또는 '괜..

2014년 새해가 밝아 오면서 대한민국은 또 4년마다 치루는 선거의 해를 맞이 하였다. 항상 그러해 왔듯이 올 해 역시 이념의 논리와 특히 경제에 대한 이슈를 부각 시키는 자치 단체장 후보들의 글을 많이 접할 수 있었다. 페이스북을 열어서 '좋아요'를 누르고 댓글을 달다가 우연히 접한 ..

YELLOW HEART 소식을 전합니다. 소아암 아이들의 어울림과 인식 개선 활동을 하는 봉사동아리인 창원경일고, 경일여고 학생들의 YELLOW HEART가 청소년 자원봉사 대회에서 동아리부분 최우수상을 수상하였습니다. 개인의 활동이 아닌 조직을 통해서 서로를 독려하고 절제하며 학업과 함께 소아..

암이란 녀석을 만나고, 특히 소아암이라는 생각지도 않고 원치 않든 녀석과의 조우는 나의 삶과 가치관을 송두리체 바꾸어 버렸습니다. 암은 분명 무서운 녀석이며 아직까지 현대의학에서 정복되지 않은 질병일뿐만 아니라 소비자의 지갑을 완전히 무장해제시킬 수 있는 좋은 사업의 영..

세상의 모든 아이들은 아프다. 교육 및 교육제도에 관한 기본적 사항을 정한 법률인 교육기본법 제2조에는 대한민국 <교육이념>을 나타내고 있다. ‘교육은 홍익인간(弘益人間)의 이념 아래 모든 국민으로 하여금 인격을 도야(陶冶)하고 자주적 생활능력과 민주시민으로서 필요한 자..

밤의 마성 광복절 연휴를 맞이하여 여름의 끝자락에서 텐트를 싣고 아이들과 무주 여행을 하였습니다. 무주에는 '구천동 33경'이 아름다운 비경으로 자랑되고 있는데 그 중 제12경인 수심대 앞 주차장에 야영을 하게 되었습니다. 제 12경 수심대(水心台) 파회에서 0.4km 구간이 연계된 명소..

소아암 학생들의 교육받을 권리와 케냐에서 온 편지 소아암 학생들의 교육받을 권리를 위해서 학습권 침해에 대해서 거론하고 현 지원 상태의 조사와 학습권 지원 모델링을 만들던 중, 각 국의 소아암 학생들에 대한 교육 실태는 어떤지 알아 볼 필요가 있었다. 페이스북을 통해서 아는 ..

소아암 아이들에게 온 마음을 2003년 대한민국 국회의 국정감사에서 소아암 학생들의 치료와 병원생활로 인해 학습권 침해가 발생하고 이에 대한 지원대책이 없어 학년유예를 당한다는 사실이 공개되고 2005년 이에 대한 대책으로 '장애인 등에 대한 특수교육법'에 소아암을 비롯한 건강..