홍바라기의 love letter

소아암 환자를 위한 모금방송은 과연 정상적인 프로그램인가? 우리 사회에서 특별한 재난이나 이슈가 생겼을 때 TV에는 간헐적이지만 중앙방송의 메인 3사가 모금 방송을 방영한다. 80년대 전두환 정권 때의 북한이 금강산댐을 건설한다는 소식과 함께 연일 유명한 대학의 토목계통 석학..

소아암은 구호의 대상을 넘어서 어울림의 축제가 되어야 합니다. 1950년대 미국에서부터 본격적으로 시작한 소아암에 대한 연구와 지원은 순수한 의사들의 아이에 대한 사랑과 안타까움에서 출발하였다. 당시에만 하여도 소아암의 대부분을 차지하고 있는 백혈병과 림프종은 의사가 손 ..

소아암 아이들의 보험가입과 일자리 문제 1. 소아암 보험 소아암 병력자는 성인이 된 후 과거 어릴 때 들었던 보험의 계약기간이 만료가 되면 더이상 민간의 보험은 주요 질환에 대해서는 담보로 가입이 되지 않습니다. 예전에는 '암환자'라고 하여도 무병으로 5년이 지나면 보험에 가입..

[13인의 아해란] '소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원' 아고라 서명 본문에 13인의 아해 이야기가 나옵니다 처음 서명운동을 시작하려고 글을 작성할 때 여러 생각들을 했습니다 어떻게 전개하고 어떻게 호소할까하다가 생각이 난것이 이순신 장군이 명량대첩..

대한민국 헌법 제 31조는 교육받을 권리에 대해서 명시한 헌법 조문이다. 특히 31조 1항을 보면 '모든 국민은 능력에 따라 균등하게 교육을 받을 권리를 가진다.' 라고 명시되어 있다. 이 조항을 잘못 이해하면 '능력에 따라'란 문장 때문에 오해를 살 수도 있지만 분명 국민의 교육받을 권..

소아암 학생들의 학습권 문제 - ④ 교육은 안정적 재정지원이 바탕 대한민국에서 아픈 아이들이 치료와 투병생활로 인해 유급을 당하고 학교를 자퇴하는 교육의 사각지대 문제가 공론화되어 본격적으로 대두된 시기는 2003년의 국회 국정조사입니다. 이후 2005년 특수교육진흥법에 건강장..

제가 사랑하는 소녀의 FAMILY 2월 14일의 기록 제가 매일 Love Letter를 써서 보내는 한 소녀가 있습니다 오늘 그 소녀는 병원에서 항암치료 중입니다 항암치료로 힘들고 우울하고 또 외롭다고 가는 목소리로 말합니다 그러면서 FAMILY로 6행시를 만들어 저한테 보냈습니다 이것을 보면서 견디고..

소아암 학생들의 학습권 문제 - ③ 원적학교 등교와 화상강의 병행문제 건강장애 학생들에 대한 특수교육 대상자의 선정은 질병의 사유로 3개월 이상 다니던 학교(원적학교)에 등교할 수 없을 때 진단서를 첨부하여 학부모나 학교가 교육청에 접수를 하면 특수교육대상자의 심사를 통해..

소아암 학생들의 학습권 문제 - ② 대학입시 정책의 필요 근래들어 국내의 소아·청소년암 5년 생존율이 70%이상을 상회하고 미국을 비롯한 선진국의 경우는 80% 가까이 됩니다. 그리고 암종별로 차이는 있지만 림프종의 경우는 90%이상의 치료율을 보이고 있습니다. 미국의 경우 2010년에 20..

소아암 학생들의 학습권 문제 - ① 현 학습권 보장 수준 소아암을 비롯한 건강장애 학생들의 학습권 확보를 위해 전국에 4개의 화상강의소와 32곳의 병원학교가 운영되고 있습니다. 4개의 화상강의소로는꿀맛무지개학교(서울/경기/강원/충북/대전), 인천사이버학교(인천), 꿈빛나랴학교(..