소아암 학생들의 교육받을 권리와 케냐에서 온 편지

소아암 학생들의 교육받을 권리와 케냐에서 온 편지

 

소아암 학생들의 교육받을 권리를 위해서 학습권 침해에 대해서 거론하고 현 지원 상태의 조사와 학습권 지원 모델링을 만들던 중, 각 국의 소아암 학생들에 대한 교육 실태는 어떤지 알아 볼 필요가 있었다.

페이스북을 통해서 아는 분들에게 부탁도 하고, 여러 교류가 있는 단체에 전화도 하고, 네델란드에 본부를 둔 세계소아암부모회(ICCCPO)에 문의 메일도 발송했다.

 
미국 부모에게 접수한 미국의 소아암 학생에 대한 교육의 실태를 요약해 보면 다음과 같다.

미국은 소아암 학생에 대한 공교육과 지방정부의 역활이 IDEA에 잘 명시되어 있고 법을 지키지 않으면 천문학적인 소송의 비용을 지불하는 나라여서 그런지 실행도 잘 이루어지고 있었다.

개별화 교육프로그램(IEP) 작성도 잘 되고 학부모 의견도 반드시 존중되었다.

또한, 실례로 병원에 두 달 정도 입원 했을 때 병원에서 상담하는 분들이 자원 봉사할 수 있는 학교 선생님들을 섭외해서 방과 후에 병원으로 와서 한 두시간씩 공부를 가르치러 왔으며 학교에서는 아이가 홈스쿨을 원하면 시간표대로 선생님들이 집으로 오셔서 방문지도를 하고 있었다.

또한, 미국은 고등학교까지는 의무교육이니 도움만 청하면 어떻게든 많은 도움을 주려고 하기에 아무런 불편없이 학교에 잘 다녔으며 '투멀 어소시에이트'라는 단체에서 소아암 아이들에 대한 모임과 장학금 지원 및 여러 문제를 해결해 주고 있다고 한다.

 

영국의 경우는 학교에 충분하게 등교하지 못하는 학생의 경우 병원과 가정에서 교육을 받을 수 있다.

이 때의 원칙은 'face to face teaching' 즉 교사와 학생이 얼굴을 마주 보고 한다는 것이다.

또한 24세까지의 소아암 환자에 대한 교육 및 고용과 훈련에서 많은 연구와 조사가 이루어지고 있었다.  

그리고 경제적으로 낙후된 아프리카나 아시아의 빈곤국의 경우는 아직까지 빈곤과 기아, 열악한 의료시설의 확충에 집중해야하는 과제가 있어 완치율도 낮을 뿐 아니라 교육에까지 눈을 돌리지는 못하고 있는 실정이었다.

그러던 중 케냐의 수도인 나이로비의 한 소아암 단체에서 연락이 왔다.

 

케냐에서 온 편지는 이렇다.

아직도 케냐는 빈곤과 열악한 의료환경과의 싸움으로 소아암 아이들의 완치율이 저조하다는 이야기와 함께 자신들도 몇 해 전에는 소수의 아이들을 모아서 교육을 했는데 경제적 문제로 중단이 되었다는 소식이었다.

그러던 중 나의 메시지를 받고 소아암 환자들의 완치 후 자립과 사회 진출을 위해서 교육이 중요하다고 인식하고 있기에 케냐 아이들이 조그마한 수업을 재기할 수 있도록 도와 달라는 연락이었다.
나는 미안하다는 답장을 써 놓고 차마 보내기 버튼을 누르지 못하고 하루를 재운 후 케냐의 소아암 단체에 답장을 보냈다.

 

내가 보낸 메일의 내용은 이렇다.
나도 개인 활동가로 활동 중이고 다른 지원이 없기에 케냐 소아암 아이들의 교육의 재기를 위한 경제적 도움을 주지 못해 미안하다는 내용으로 시작해서 소아암 아이들의 사회진출에서 교육의 중요성을 함께 이야기했다. 미안한 마음에 'Save the Children', 'Make A Wish', 'ICCCPO'나 다른 종교단체와 접촉해 볼 것을 제안하며 비록 경제적 지원은 할 수 없지만 언제든지 의사소통을 하고 서로의 생각을 나누자는 내용도 덧붙였다.

마지막 문장에는 당신들이 가는 길이 힘들고 어려워도 소아암 아이들을 위한 꼭 필요한 일의 시작이라는 점을 강조하고 앙드레 말로의 '오랫동안 꿈을 그리는 사람은 마침내 그 꿈을 닮아간다'는 인사로 끝을 맺었다.

몇 시간 후 케냐에서 답장이 왔다.
나의 글에 용기를 얻었고, 힘들지만 다시 Home Schooling 형태로 교육지원을 시작하겠다는 내용이었다.
그리고 자신들의 일이 잘 되도록 기도해 달라는 부탁을 하였다.

나는 소망한다.
   '경제적 여건과 열악한 의료적 환경을 가진 케냐의 아이들도 잘 치료 받고, 잘 교육받아

    아이들이 각 자의 꿈을 오랫동안 만들어 가고 그리고 꼭 이루어지기를…… .'

 

그리고 내 자녀들에게도 말해준다.

   '네가 손을 잡아 줄 친구가 더 늘었어니 네 꿈을 꼭 이루거라.'