소아암 학생의 건강관리 및 학교 복귀 관련 질의 답변

소아암 학생의 건강관리 및 학교 복귀 관련 질의 답변

 

최근들어 카페에 소아암 및 청소년 환자들이 부쩍 증가되고 이에 보호자 되시는 부모님들의 걱정 또한 치료 전후로 나누어서 많으신 것으로 알고 있습니다.

저 역시 중1때 아이의 진단을 받고 이후 이런 면에서 많은 갈등과 고민에 싸여서 전전긍긍하다가 현재는 소아암 학생을 비롯한 희귀난치성 질환을 가진 학생들을 통틀어 건강장애라고 특수교육법에 명시되어있는데 이 건강장애학생들의 학습권 확보 관련하여 활동을 하고 있습니다.

그래서 그동안 제가 활동하고 교육관계자를 만나고, 여러 부모님들과 학생들을 만나면서 나름 이야기도 나누고 또 우리아이들을 위해서 어떻게 할 것인가를 고심한 결과를 질의 응답식으로 정리해 봤습니다.

제가 조언드리는 부분은 결코 정답이 될 수는 없지만 여러분들의 자녀 교육에 도움이 되었으면 하여 글을 남깁니다.

 

질문 1. 아이가 암에 걸렸습니다. 학교는 어떻게 해야하나요?

답변 1. 소아암을 진단받은 학생의 경우 '장애인등을 위한 특수교육법'에 의하여 건강장애로 특수교육대상자

           로 선정될수 있습니다.

           건강장애학생으로 선정되면 초등학생은 1일 1시간, 중고등학생은 1일 2시간의 화상강의나 치료받는

           병원의 병원 학교 출석으로 유급을 면할수 있습니다.

           건강장애 및 화상강의 신청은 다니던 학교(원적학교)에 진단서를 첨부하여 신청하면 가능합니다.

 

질문 2. 건강장애로 선정되면 어떤 해택이 있으며 우리 아이는 장애가 아닌데 영구 낙인이 찍히면 어떻합니까?

답변 2. 건강장애 혜택

          건강장애로 등록되면 우선 화상강의를 받을 수 있는 대상이 되며 수업료, 급식비, 방과후 수업료등에

          대한 무상교육이 제공되며 무엇보다고 학교에 등교하지 않고 화상강의, 1일 최대 2시간 만으로 유급을

          면할 수 있습니다. 그리고 중고등학교에 진학할때 집에서 가까운 근거리 학교 배정을 받습니다.

          장애에 대한 낙인

          건강장애는 보건복지부에서 관리하는 장애인 수첩이 있는 장애인법에 해당되는 장애가 아닌 한시적인

          관계로 이러한 염려는 하실필요가 없습니다.

 

질문 3. 학교에 시험을 치러 출석하라고 하는데 현재 건강이 좋지 않아서 어떻게 해야하나요

답변 3. 가능하다면 학교에 나가서 친구들을 만나면 좋지만 건강상 이유로 등교가 어려울때는 재택이나 학교

           와 병원이 가깝다면 병원에서 시험도 가능하니 담임에게 당당히 요구하십시오

 

질문 4. 아이가 암에 걸렸습니다. 알리는 것이 좋을까요? 아님 알리지 않는 것이 좋을까요?

답변 4. 암에는 발병원인이 없고 또한 내 아이가 아프고 아팠던 일은 부끄러운 일이 아닙니다.

           성인이라도 암치료를 받았던 분들의 심리는 우울증등 여러 외상후 스트레스장애(PTSD)를 겪으며

           아이들의 심리, 특히 청소년의 경우는 더욱 더 복잡합니다.

           청소년 학생의 경우, 치료의 결과에 따라 일비일희가 갈려지고 특히 이 시기에는 친구들과 어울려서

           사회성을 형성해야 하는 단계이지만 한동안의 격리된 생활로 외로움과 정서적 장애가 올수 있습니다.

           그렇기에 가능하다면 친구들에게 알리고 주변에 알려서 암이 자신의 잘못이 아니란 인식과 함께

           친구들과의 연결고리를 계속 이어주어야만 학교복귀에도 많은 도움을 받을 수 있습니다.

           또한, 투병과정에서 자신의 병을 부끄럽게 생각하지 않고 적극적으로 대처하는 학생과 가족의 경우가

           예후도 좋고 재발의 위험율도 낮은 모습을 보았습니다.

 

질문 5. 표준 치료를 마쳤는데 바로 학교로 가면 안될까요?

답변 5. 일부 소아암 단체에서는 치료를 마친 아이들에게 희망을 준다고 완치메달을 주면서 잔치를 열어주기

           도 합니다.

           이에 부모님들은 정말 내자녀가 완치가 되었다고 생각하고 예전과 같은 관심과 노력을 기울이지

           않습니다.

           하지만, 아직까지 암이란 질병은 완치에 대해서 어느 나라에서도 조사된바가 없는 질환입니다.

           학생들은 치료가 종결되면 기쁜 마음으로 학교에 가서 아무 일 없듯이 그동안 못한 또래관계를 수행

           하며, 놀이 및 심지어 야간자유학습까지도 체력이 되지 않는 상태에서 함께 수행합니다.

           이 경우 적게는 건강을 잃어 쓰러지고, 또 심하게는 재발을 겪게도 됩니다.

           암을 치료받은 성인의 경우도 다음날 바로 출근해서 야근을 매일 수행한다는 것은 있을 수 없는

           일이며, 아이들의 특성상 한번 또래집단에서 소외되면 다시 합류하는 것이 어렵기에 보통 피곤해

           쓰러질 때까지 함께합니다.

           그렇기에 반드시 표준치료를 마치면 6개월~1년의 시간동안은 못다한 학습도 보충하고 체력도 쌓은

           후 학교로 복귀하십시오

           소아암의 경우 학교 복귀후 재발되어 사망하는 사망률이 전체의 평균보다 높은 것으로 나타납니다.

 

질문 6. 학교복귀시 어떤 준비를 해야하나요?

답변 6. 초등의 경우에는 담임교사의 역활이 가장 크지만 중고등학생의 경우에는 교과선생님, 학년주임,

           체육교사등 여러명들이 함께 알아야 합니다.

           그래서 저의 경우에는 학교장이 아침 직원회의때 몇학년 몇반의 학생, 누구가 언제 복귀하고 어떤

           지원과 관심을 가져야 되는지에 대해서 전달을 하고 또 그렇게 실시하였습니다.

           또한, 아이의 반에 찾아가서 학부모 수업처럼 시간을 내어서 반 학생들과 소아암에 대한 인식과,

           특징을 이야기하고 친구들의 도움이 왜 필요한지를 반학생들과 함께 이야기 하는 시간을 가졌습니다.

 

질문 7. 학교에 복귀하였는데 당장 모든 수업을 다 소화하기 힘들어요?

질문 7. 야생동물이 다쳐서 자연으로 복귀할 때에도 적응 시간이 필요합니다.

           이에 건강장애 학생은 여전히 화상강의의 혜택을 누릴 수 있고 또한 보호를 받아야합니다.

           첫 등교시에는 오전 수업등만 받고 시간을 주어서 서서히 1년동안 적응하도록 하십시오.

           일선 학교에서 만약 학교등교와 화상강의의 병행을 할 수 없다고 한다면 질병과 건강으로 차별받은

           학습권에 대해서 어떻게 할 것인가를 역으로 질문하시고 내 아이에 대한 개별화 교육서를 작성 수립

           하여 부모 동의를 받기를 희망한다고 요청 하십시오.

 

질문 8. 병원치료를 마치고 이제는 어떻게 해야할지 사실 더 막막합니다.

답변 8. 병원에 있을때는 하루하루 나아간다는 믿음과 결과가 있었기에, 또 전문 의료진의 관리가 있어서

           한정된 시간을 견디어 냈지만 막상 퇴원을 하면 고스란히 가족의 몫으로 남습니다.

           다행히 경남, 경북, 전남, 전북, 대구, 부산, 울산, 광주, 제주의 9개 시도는 꿈사랑학교의 학부모회가

           조직되어 있고 학습간담회등의 교류가 있습니다.

           가능하다면 지역이 같은 부모님들끼리 교류도 하시고 이런 모임에 적극적으로 참여하십시오.

 

질문 9. 암을 치료만 하면 다 끝나는 것아닐까요?

질문 9. 아이들이 암을 치료하고 암세포가 사라지면 모든 문제가 다 해결되는 지 알았지만 이로 인해서 여러

           문제들이 아직도 많이 남아있습니다.

           현재 소아암 학생들에 대한 교육방침은 '학력신장'이 아니라 '유급방지'이므로 공부를 잘했던 학생의

           경우라도 1~3년 정도 투병을 하고 나면 성적이 많이 떨어져 있고 또 대학입시 문제, 향후 성인이 되었

           을 때 일자리와 보험문제등이 산재되어 있습니다. 그렇게 때문에 소아암 부모님의 경우에는 더욱 더

           암환자 권익과 소아암 아이들의 권익을 위해서 한 목소리를 내어야 합니다.

           또한, 사회적 지위가 있고, 경제적 여유가 있어서 나설 이유가 없으신 부모님들이라면 내 아이뿐만

           아니라 다른 아픈 아이들을 위해서라도 이러한 활동에 앞장 서 주십시오