소아암 생의 가운데에서 만나다
4부 소아암 생의 가운데서 만나다.
Writted by 홍바라기
다음(daum) 아고라에서 '소아(청소년)암과 재발암 환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원' 서명운동을 시작하면서 참으로 많은 사람을 만났습니다.
백혈병소아암협회의 김영석 실장, 꿈사랑학교의 안병익 교장선생님, '아빠는 목사 아들은 동자승'의 저자인 박송주 목사, 서울대 소아암 부모회인 한솔기의 김남용 회장, 폐암 카페지기 david님, 국내에서 항암기공을 가르치며 많은 암환우들에게 체험 기회와 암극복에 힘 쓰시는 중원기공님, 그리고 암환자의 친구 운영자이신 규은님, 서울아산병원 부모회 문재희 회장님, 인천길병원 김희선 회장님 및 많은 소아암 부모님과 건강장애 학생들…….
직접 얼굴을 뵌 분도 계시지만 대부분은 사이버 공간에서 소통하고 응원하고 지지해주신 분들입니다. 또한 이름이 열거되신 분 이외에도 무수히 많은 분들이 함께해주셨으며 이에 고마운 분들을 일일이 찾아서 감사의 인사를 올리는 것이 도리지만 언젠가 삶을 살아가면서 또 만나고 뵐 분이라는 인연을 믿기에 글로써나마 감사의 인사를 올립니다.
백혈병소아암협회의 김영석 실장
백혈병소아암협회는 소아암 아이들의 의료비와 교육 및 복지 관련을 지원하는 민간단체입니다
당시 김영석 실장께서는 제가 소아암을 비롯한 암환우를 위한 서명운동을 개시한다는 소식을 듣고 저를 찾아와서 여러이야기와 조언을 해주신분입니다
저와는 나이가 같아서 항상 친구같은 분이며 이후에 제가 여러 사회활동을 하면서 조언을 구할 때는 가장 먼저 자문을 구하는 좋은 친구같은 인연입니다.
또한 제가 국회에서 발표를 할 수 있는 자리를 만들어준 친구이기도 합니다
꿈사랑학교의 안병익 교장선생님
꿈사랑학교는 소아암 및 희귀난치성을 질환을 앓고 있는 초·중·고의 학생이 병으로 인해 학교에 등교를 할 수 없을 때 인터넷으로 강의를 하는 사이버학교입니다
현재 꿈사랑학교에서는 부산, 대구, 광주, 울산, 경남, 경북, 전남, 전북, 제주의 9개 시도 2000여명의 학생들이 수업을 하고 있습니다.
안병익 교장선생은 20대의 젊은 시절 순수하게 소아암 아이들을 돕는 자원봉사활동을 시작으로 27년째 소아암과의 인연을 맺고 있는 직장인입니다
2005년에는 소아암 아이들이 질병으로 학업을 잇지 못하는 현실을 개선하기 위해서 국정감사에서 이를 공개하고 특수교육법 개정 및 화상강의 시스템 개발을 이루어서 현재까지 활동하고 계십니다
주기)*2018년 2월 전국건강장애부모회에서 경남도청에서 더불어하나회와 안병익회장에 대한 후원금과 회계비리에 대한 기자회견이 있었으며 이후 검찰에 고발장 접수 및 2019년 7월 현재 관련사항에 대하여 재판중에 있다
'아빠는 목사 아들은 동자승'의 저자 박송주 목사
박송주 목사와의 인연은 김영석 실장의 소개로 시작되었습니다.
박목사님은 외국유학에서 마지막 논문심사를 앞두고 사랑하는 아들 준하의 백혈병 소식에 모든 것을 짊어지고 소아암 가족의 투병준 희노애락을 글로 출판하셨으며 아들의 암투병도 하나님이 주신 사명과 자신이 짊어져야할 당연한 짐으로 감사히 받아들이며 종교인으로써 실천적 삶을 살아가고 계신 분입니다.
이후 준하는 건강을 되찾았지만 건강한 삶을 위해 부부가 직접 홈스쿨링으로 아이를 가르치며 소아암운동에 적극적으로 활동하시는 분입니다
서울대 소아암 부모회인 한솔기의 김남용 회장
서울대병원의 소아암 부모회 회장을 맡으신 분입니다.
처음 제가 서명운동을 할 때 각 병원 소아암 부모회의 홈페이지에 글을 남기고 홍보를 하였습니다.
처음으로 저한테 쪽지로 연락처를 남기고 서로 연락이 되었으며 이후 서명운동이 끝날때까지 홍보와 독려를 함께 해주신 김남용 회장님 이하 한솔기의 식구들에게 다시 한번 감사드립니다.
현재 한솔기에서는 소아암 부모들이 주축이 되어서 서로 교육도 하고 동료상담 프로그램을 운영하고 있습니다
처음 자녀가 암이라는 진단을 받고 힘들어 하는 부모들에게 동병상련의 아품을 나누고 위로하며 도움의 손길을 잡아주는 좋은 프로그램입니다.
폐암 카페지기 david님
'폐암-함께 극복합시다' 카페의 카페지기님 이십니다
아직 얼굴은 뵌적은 없으며 은행쪽 일을 하시고 교회에서 아이들을 가르치시는 활동을 하시는 분으로만 알고 있습니다. 항상 저의 아이를 위해서 기도도 해주시고 처음 제가 서명 운동을 할때 많은 암관련 카페에 도움을 요청하였습니다만 일부에서는 반신반의 하면서 기다리는 분위기였지만 일면식도 없는 저의 활동을 위해서 회원들에게 일일이 소식을 알리고 독려를 해주신 고마우신 david님에게 지면을 이렇게 빌려서라도 꼭 감사의 인사를 남기며 언젠가는 얼굴을 뵙고 감사의 인사를 나눌 날을 기약합니다
저는 페암 카페의 글 중에 다음 글이 인상적이며 또 david님의 마음을 알 수 있는 그런 글이라고 생각합니다.
'모든 카폐는 회원이 많아지고 활성화되는 것이 바람직하지만 이 카폐만은 회원이 점점 줄어 완전히 폐쇄되는 되는 것이 가장 바람직하다고 봅니다'
항암기공으로 암환자를 위해 노력하시는 중원기공님
중원기공님 역시 아직까지 얼굴을 뵙지 못한 분입니다
국내에서는 다소 생소한 기공이라는 장르로서 암환자의 건강을 위해서 활동하시는 분입니다.
이러한 활동이 제도권 밖에 있기에 사실 평생을 물질적 풍요와는 거리가 먼 삶을 살아가고 계시고 몇해 전 부터는 중원기공님의 아드님까지 함께 뛰어들어서 암환우를 위해서 대를 이어 활동하고 계십니다
최근에는 십수년 활동하신 결과와 나름 암에 대한 글들을 정리하시어 무료로 환우들에게 책을 발간하여 나눔을 하고 계시고 매주 많은 암환우들에게 체험의 기회를 주어서 항암기공을 알리고 무엇보다도 암환우의 건강한 삶을 위해서 혼신의 노력을 하시는 분입니다
다시 한번 지면을 빌려서 감사의 인사를 올립니다
하루를 즐겁게 해주는 힘을 가진 규은님
규은님은 '암환자의 친구들'이란 카페의 운영자로 활동하시는 분으로 젊은 여성으로 본인도 암환우이십니다
제가 서명운동을 한지 1주일 정도 되었을때 미국으로 부터 모르는 전화가 걸려 왔습니다
그것이 규은님과의 첫 만남의 대화 였습니다
규은님 역시 서명운동이 끝날 때까지 많은 도움과 활동을 해주신 분으로 그녀는 여러 암관련 카페에서 정보를 올리고 위로의 댓글을 아름답게 올려주시는 분입니다
규은님과는 인연이 되어서 암환우들의 모임에서 한번 뵙고 인사를 나누었습니다
아름답고 특히 미소로 상대를 배려하는 그런 분으로 기억에 남습니다
규은님은 오늘도 아픈 환우와 그 가족들을 위해 기도로 아침을 시작하고 있을 것입니다
림사랑 카페지기 문재희 회장님
문재희 회장님은 저와 같은 소아암 부모입니다
현재 서울아산병원 소아암부모회 회장을 맡아 활동중이며 한울타리라는 병원부모회 카페와 림프종 카페인 림사랑을 만들어 운영하고 계십니다. 아들이 림프종 진단을 받고 국내에서 부족한 정보를 모으고 공유하기 위해서 만든 림프종 카페인 '림사랑'은 우리나라의 최대의 림프종 카페입니다
이 또한 자녀의 병으로 인해 여러 사람을 생각하게된 부모가 이루어 낸 성과로 봅니다
흑송이라는 닉네임이 친근한 오리형님 맹순재님과 회원분들
맹순재님은 대장암 환우로서 단양에 거주하시며 서명운동 이후에 암환우들의 카페 모임을 통해서 만남이 있었습니다.
유황오리를 기르고 독초를 캐고 다른 암환우분들을 위해서 약재를 찾아서 산으로 들로 다니시는 흑송이님,
방송 출연도 몇번하시어 암환우들에게는 익숙한 일면식이 계시는 분으로 산유화님께서 만드신 '암환자의 건강한 삶'이란 카페를 통해서 입니다
모든 회원분들이 건강한 삶을 위해서 나름의 방식으로 봉사와 사랑, 나눔을 실천하고 계십니다
저는 이 카페 회원님들의 발자취와 삶의 방향을 보면서 비록 암이란 공포스러운 질병이 몸을 침범하였지만 이후의 삶은 암으로부터 자유로운 인간 본성의 삶으로 회복하시는 긍정적인 에너지를 배우고 있습니다
이러한 만남 역시 저의 가족에게 찾아 온 암으로 인한 아름다운 만남임에 분명합니다.
종현이법을 만든 김영희님
김영희 님은 2007년 아들 종현이에게 백혈병이 발병하였고, 이후 종현이는 치료를 잘 받다가 2010년 불의의 의료사고로 세상을 떠나게 되었습니다.
척수주사(시타라빈)와 정맥주사(빈크리스틴)가 한 자리에서 놓이면서 담당의사가 주사기를 잘못 잡고 교차투여를 하는 바람에 생긴 너무나 단순한 사고였지만 병원은 이를 숨기기에 급급하였습니다
이후 김영희님은 아들과 같은 경우가 국내나 다른나라에서도 발생하여 안타카운 목숨을 잃는 의료사고를 막아야겠다는 신념으로 '환자안전법' 일명 종현이 법을 언론과 여러 단체의 협력으로 제도화 하기까지 하였습니다
종현이 사건은 재판에도 회부되었지만 의사의 실수였다는 것을 증언해줄 의사가 없어서 부모들이 재판을 포기한 사건으로 국내에서 환자의 안전과 의사들의 자기 성찰을 확연히 드러내어 놓은 사건입니다
노래로 소아암을 돕는 사랑의 콘스트 신홍철 단장
신홍철 단장님은 천안에서 주말에 회원들과 노래를 하면서 소아암 홍보와 모음운동을 하시는 분입니다
이분도 전화와 메일만으로 소통을 하고 아직 만나 뵌적은 없습니다
서명운동 초기에 저한테 연락을 해주시고 또 그렇게 6개월동안 진심전력을 다해서 함께 서명을 펼쳐 주신 고마우신 분입니다
서명운동을 하면서 또 그 이후에도 많은 분들을 만나고 이야기를 들을 수 있었습니다
무엇보다도 카페라는 인터넷 공간을 통해서 소통은 저 삶에서 아주 잊지 못할 값진 이야기이며 또한 저의 삶의 방향을 바꾸어 놓았습니다
어떤 암환자 분은 저의 글에 이런 댓글을 달았습니다.
"숨이 차서 직접적으로 도와주지는 못하고 있지만 고맙습니다" 라고 ........
그 외에도 이루 말할 수 없을 사연들이 많습니다. 그 분들의 개인적 이야기, 소아암 부모님들과 아이들 이야기, 병원에서 만났던 환자분들, 어떤 부모님은 저의 글을 보고 장문의 글을 문자로 저한테 보내 주셨으며 어떻게 자기 마음 속에 있던 하고 싶은 말을 그대로 대신해 주시냐고 자신은 눈물이 난다고 하시는 바람에 저 또한 그 분의 사연과 글에 눈물을 삼켰습니다.
다음 아고라에서 '소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원'이라는 서명운동은 끝이 아니라 이제부터 시작이라고 생각합니다. 또한 이 일을 시발로 앞으로 살아가면서 내가 가야할 길이 되고 나에게는 소명으로 주어진 행복한 일이 되었습니다
다시 한번 이 자리를 빌어 아고라에서 서명해주시고 또 서명활동에 많은 도움을 주신 분들에게 감사의 말씀을 올리고 싶다.
그리고 저에게 한가지 바램이 있다면 세상의 암환우들이 모두 기적과 같이 완치되어 연일 TV, 신문, 각종 언론 매체에서 "기적이 일어났습니다. 지구상에서 암이란 병이 갑자기 사라졌습니다" 라는 기자의 인사로 시작되는 소식을 접하는 것입니다.
'소아암 생의 가운데에서 만나다' 카테고리의 다른 글
소아암 학생들의 교육받을 권리와 학습권 문제 (0) | 2015.05.20 |
---|---|
'의료적 배려자'인 건강장애 학생의 학습권 문제 (0) | 2015.05.19 |
국회에서 암환우의 의료비 문제와 소아암 환우의 교육을 이야기하다 (0) | 2014.10.11 |
서명운동을 하다 (0) | 2014.09.25 |
나의 소원 (0) | 2014.09.10 |