[림사랑 카페 개제 글] 자가이식 후 부작용 및 대처에 대해(영국자료파일참조)

*아래 글은 다음(daum) 림사랑 카페의 steller님의 글을 스크랩하여 옮겨온 글입니다

 

https://lymphoma-action.org.uk/sites/default/files/media/documents/2019-12/LYM0036AutoSCTBk2019ed5.pdf

안녕하세요~ 영국에서 자가이식 환자들에게 나눠주는 설명서 입니다. 전체 140페이지 이며 85페이지 부터 부작용과 대처에 대한 설명 있습니다. 85페이지~ 123페이지 중 일부만 요약했습니다. 그리고 카페에 자가이식에 대한 정보들도 곳곳에 많으니 검색해 찾아보시기 바랍니다. 다른 페이지는 필요하신 부분 복사하셔서 구글번역기에 돌려보시면 대략 이해하실 수 있을 겁니다.

 

자가이식 후 신체변화에 대한 대처 : 가장 흔한 부작용은 탈모, 구내염, 입맛 변화, 식욕 잃음. 설사, 기력소진 및 앓음.

 

- 구내염: 고용량 항암 후 4~10일에 시작하며 매우 통증이 심할 수 있음. 호중구가 올라가면 빠르게 사라짐. 심하면 병원 스텝들이 진통제를 놔주고 고형식 대신 쉐이크와 같은 음료로 식사를 대체함. 불소치약과 부드러운 모 칫솔을 사용해 규칙적으로 양치질을 함. 유아용 칫솔이 이상적임. 적어도 하루에 4번 구강세정제 사용. 양치질 하기에 너무 구내염이 심하면 의료진에게 말해 구강용 스폰지 요청해 칫솔 대신 사용. 매우 맵고 거칠고 날카로운 음식 피함. 입술이 촉촉하도록 립밤 사용. 구내염이 있으면 의치 벗고 정기적으로 소독. 풍부한 수분 섭취. 필요하다면 진통제 복용.

 

- 식욕상실: 고용랑 항암 후 다수의 환자들에게 발생. 식욕도 없고 먹으면 빠르게 더부륵 해짐. 음식맛이 다르게 느껴지고 일정 냄새과 맛에 예민해짐. 이런 증상이 발생하면 한 번에 많이 먹는 것 보다는 조금씩 여러번 먹을 것. 먹고 싶을 때 먹을 것. 간호사에게 먹어도 안전한 음식인지 매번 물을 것. 좋아하는 간식을 먹을 것. 입 안을 불편하게 하는 음식과 음료 피할 것. 섭취문제는 일시적인 것이며 정상적으로 먹을 때까지 영양음료가 필요할 수도 있음.

 

- 설사: 자가이식 후 일정 기간 설사를 많이 하게 됨. 설사는 항암, 소화기관 염증 혹은 항생제와 같은 약들이 일으킴. 의료진들이 설사를 일으키는 원인을 찾아 내 치료하거나 약을 처방할 수 있음. 설사가 심하면 탈수 방지를 위해 수액도 필요. 설사가 있으면 항상 배변후 청결히 물로 닦는 것 중요.

 

- 오심 및 구토: 전저치를 받더라도 일부 사람들은 오심과 구토가 발생. 고용량 항암제가 원인. 많은 구토 오심 방지 약이 존재하니 본인에게 맞는 약을 찾아야 함. 어떤 환자들은 너무 심해서 지속적으로 수액을 통해 구토 오심 방지약을 맞아야 함.

 

- 피곤과 집중장애: 매우 피곤하고 많은 수면을 하게 됨. 에너지도 없고 책을 읽거나 TV 조차 집중해서 보기 어러움. 피곤은 천천히 좋아지지만 퇴원 후에도 일정기간 지속적으로 피곤함을 느낄 것임. 일부 사람들은 일시적인 ‘항암브레인’이라 일컬으는 인지장애를 경험할 수도 있음. 작은 것들을 기억하기가 어렵고 집중 장애가 오기도 함. 이 증상을 일부는 ‘멘탈 안개(mental fog)’ 나 주변 세상과 조금 멀어진 듯한 몽롱한 상태라 표현하기도 함.

 

자가이식 후 에너지가 원상복귀 되려면 3~6개월이 걸림. 이 시기가 지나면 대부분 사람들은 직장을 다닐 수 있고 평소 즐기는 일들을 할 수 있음. 하지만 예전 보다는 조금 능률이 떨어지는 경우가 일반적임. 쉽게 피곤해 지고 휴식이 더 필요하고 잠이 더 필요할 수 있음. 일부 사람들에게 스테미나가 떨어지고 집중장애는 장기간 발생할 수 있음. 빈혈이 지속될 수도 있고 피로와 집중을 방해하는 다른 신체적 문제가 발견될 수 있으니 만약 이런 부작용이 장기간 진행된다면 의료진에게 알릴 것.

 

‘항앙브레인’ 현상과 피곤함을 도와줄 수 있는 방법: 일을 지나치게 해서는 안 됨. 자신의 페이스를 잘 알고 필요할 때마다 휴식을 해야 함. 규칙적인 가벼운 운동을 할 것. 필기를 해서 기억을 할 수 있도록 함. 호흡 연습과 같은 심신을 릴렉스 할 수 있는 테크닉을 시도. 규칙적인 수면 패턴 유지.

 

영국의 대부분의 자가이식 환자들은 1인실을 사용하며 혈액수치가 회복 될 때가지 병실에 머무름. 정기적으로 방청소, 침구류 교체함. 입원실에 식물이나 꽃을 놔두어서는 안 됨. 의사와 간호사가 정기적으로 방문하지만 대부분의 시간은 혼자 보냄. 아프고 힘들 때 홀로 있는 건 어려운 일임. 이 경우 감정 기복을 겪는 것은 흔한 일임. 가능하다면 같이 있어줄 사람이 있으면 이상적이고 정신을 분산시킬 것들이 있다면 많은 도움이 됨. 심신릴렉스 테크닉 같은 것들 또한 도움이 될 수 있음. 일부 자가이식 병원은 마사지와 아로마테라피를 무료로 제공하는 곳도 있음. 감정 컨트롤이 어려우면 의료진에게 알릴 것. 상담과 서포트를 해줄 수 있고 병원 상담사 연결 가능.

 

병상에선 아무것도 하고 싶지 않겠지만 큰 에너지와 노력이 필요없는 다양한 것들을 시도하면 좋음. 음악을 듣거나 오디오북을 듣는 것도 방법임. 가벼운 책과 잡지를 읽거나 영화나 게임이 든 타블렛도 좋음. 가벼운 조각그림 맞추기, 스크랩북을 만들거나 공예를 해보는 것도 좋음. 하루일과를 샤워, 밥, 구강케어와 같은 작은 일들로 나누고 실행하면 좋음. 의료진이 환자가 스스로 할 수 있는 일들을 제안할 것임. 예를 들어 수분을 얼마 섭취했는 지를 환자가 직접 일지를 적어볼 수 있음. 전화와 인터넷 연결 물어볼 것.

 

운동은 기분을 업시키거나 신체를 회복하는데 도움은 되지만 절대 오바해서는 안 됨. 일부 병원은 물리치료사들이 있음. 할 수 있으면 옷을 스스로 입어 볼 것. 혈액 수치가 올라가기 시작하면 방을 나와 짧은 산책을 해도 됨. 방을 떠날 수 없어도 방에서 스트레칭을 하거나 밴드로 운동 혹은 작은 아령 같은 걸로 연습해도 됨.

 

자가이식 후 혈액수치가 정상화 되려면 2~3주 혹은 그 이상이 필요. 혈액수치가 좋지 않을 때는 최대한 감염되지 않도록 주의해야 함. 모든 감염을 예방할 수는 없지만 감염의 징후들이 있으면 빨리 치료 받아야 함.

 

 

퇴원 후 관리

 

대부분의 환자들은 자가이식 2~3주 경과 후 퇴원. 하지만 심각한 감염을 일으켰다거나 부작용으로 더 오래 머무를 수 있음. 호중구가 안전한 범위로 들어오고 몸이 회복되면 퇴원. 사람들은 퇴원하면 환자가 완전히 회복했다고 생각하지만 고용량 함암 후 겨우 2~3주 뒤임을 기억할 것. 이러한 고용량 함암으로부터 완전히 회복되는 것은 시간이 더 오래 걸림. 퇴원 후 여전히 힘들고 피곤하고 식욕이 없어도 놀라지 말 것. 구내염이 여전히 있을 수 있고 음식맛을 다르게 느낄 수 있음. 여전히 빈혈이 있을 가능성이 높고 혈소판도 한동안 낮을 수 있음.

 

퇴원 후 처음엔 매주 팔로우업을 하며 혈액수치가 잘 회복하고 있는지 체크함. 적혈구나 혈소판이 낮은 경우 수혈이 필요할 수 있음. 이 후 한 달에 한 번 팔로우업. 이식 후 3개월 정도 후 CT와 PET을 찍을 것임. 골수에 암이 있었다면 골수검사도 하게 됨. 그 후 정기적인 팔로우업에서는 재발과 이식후 나타나는 지연성 부작용이 없는지 체크하게 됨. (117페이지 참조)

 

 

회복하기 위해 할 수 있는 일

 

일반적으로 정상적인 생활을 시작하려면 3~6개월 걸림. 퇴원 후 여전히 혈액수치가 낮을 수 있음. 일부는 정상수치가 되는 데 몇 달이 걸림. 회복되는 것을 체크하기 위해 정기적 피검사 받음. 수혈이 필요한 환자들은 중심정맥관을 단 채 퇴원할 수도 있음. 정상수치로 회복하면 떼어 냄.

 

감염위험을 낮추기 위해 할 수 있는 일

 

호중구 수치가 안전할 때까지는 퇴원하지 않지만 퇴원 후 환자의 면역시스템은 여전히 한동안 약함. 즉 일반 사람보다 감염에 취약하다는 것.

• 감염이 된 사람들을 피하고 감염위험이 높은 곳을 피함(극장과 출퇴근 시 정류장과 대중교통)
• 대중 풀장과 헬스장 이용에 대해 의료진에 문의 할 것
• 어린 아이들이 집에 있다면 친구의 부모들에게 돌고 있는 감염에 대해 미리 알려 달라 부탁
• 샤워를 규칙적으로 하고 화장실 사용 후, 음식 준비 전, 음십 섭취 시, 약을 먹기 전 그리고 밖에 다녀온 뒤 반드시 손을 씻어야 함.
• 치아와 잇몸 케어를 잘 해야 함.
• 의류와 침구를 정기적으로 세탁
• 냉장고는 5도 및 그 이하로 맞춰 놓음.
• 냉장고와 음식 준비를 하는 표면은 항상 깨끗하게 유지.
• 병원에서 나눠 준 음식 보관, 냉동 & 취사 방법을 신중하게 따를 것
• 애완동물이 있다면 뒷처리는 장갑을 끼고 하거나 다른 가족 구성원과 친구들에게 해달라 부탁. 애완동물을 쓰다듬거나 만진 다음 손을 씻을 것
• 자가이식 후 3개월 부부생활 안 됨. 3개월 후에도 감염 예방을 위해 콘돔 혹은 페미돔 착용
• 체온계를 근처에 두고 쉽게 온도 측정을 하고 측정 전 후 손을 씻을 것
• 처방해준 모든 약을 복용할 것
• 어떤 예방접종을 해야 하는 지 물어볼 것 (115페이지 참조)

 

위의 해당되는 모든 예방을 하더라도 감염이 될 수 있음. 퇴원 후 다시 입원하는 경우가 종종 있음. 감염을 빨리 발견할 수록 치료가 빨리 된다는 것을 잊지 말 것.

 

다음과 같은 증상이 있으면 즉시 병원에 연락할 것

• 38도 이상의 열
• 35도 이하의 저체온증
• 오한 및 발한
• 매우 상태가 좋지 않고 혼란스럽고 정신을 못 차림
• 귓 속 통증, 기침, 목이 붓고 구내염이 심한 경우
• 코가 막히고
• 호흡이 잘 안되고
• 상처 부위나 혹은 중심정맥관 주위가 붉어지며 부어오르는 경우
• 설사와 구토
• 배뇨시 화끈거리거나 따끔거리는 느낌. 평상시 보다 잦은 배뇨시
• 질 분비물이 평상시 보다 심해지거나 가려운 경우
• 목이 뻣뻣해 지거나 밝은 불빛이 불편해 짐
• 없던 통증의 발생

 

출혈을 하지 않도록 주의해야 함. 혈소판 수치가 낮으면 멍이 들거나 평상시 보다 출혈을 많이 하게 됨. 다치지 않도록 조심하고 출혈을 하면 즉시 의료진에게 연락.

• 음식을 준비하거나 정원일 등을 할 때 다치지 않도록 조심
• 정원일 할 때 보호 장갑 낄 것
• 혈소판 수치 낮으면 성생활 금지
• 접촉 스포츠나 고 에너지 스포츠 피할 것
• 소변이나 대변에 피가 보이거나 코피 혹은 평상시와 다른 질 출혈이 있으면 의료진에게 즉시 연락.
• 멍이 발견 되거나 피부 발진이 생기면 의료진에게 연락

 

자가이식 후 한동안 빈혈이 있을 수 있음. 하지만 너무 피곤하고 어지럽고 호홉이 가빠지면 의료진에게 연락해야 함. 헤모글로빈 수치가 너무 낮으면 수혈이 필요할 수 있음 (83페이지 참조)

 

 

피부 살펴보기

 

자가이식 후 피부가 건조해지고 예민해질 것임. 햇볕에 보통 때보다 더 예민할 수 있고 햇볕에 쉽게 탐. 고용량 함암은 차후 피부암 발생 위험도를 높힐 수 있음. 이 위험을 감소시키기 위해서 햇볕으로부터 피부를 보호하도록 조심해야 함.

• 피부를 촉촉하게 하며 특히 목욕이나 샤워 후 보습제를 바름
• 순하고 냄새가 나지 않는 스킨 바디 케어 제품 사용
• 면도날 보다는 전기 면도기를 사용하거나 면도를 피할 것
• 예민한 피부에 적합한 비누들을 사용할 것
• 밖에서는 모자를 쓰고 SPF 30 혹은 50의 선크림 사용 할 것.
• 여름에는 11시부터 3시까지 가장 햇볕이 뜨거울 때 해를 피할 것

 

잘 먹을 것

 

잘 먹는 것은 빠른 회복에 도움을 줌. 차후 다른 질병이 생기는 것도 감소시킴. 식욕이 돌아오면 건강하고 균형 잡힌 다음과 같은 식단으로 음식을 섭취해야 함.

• 야채와 채소를 많이 섭취
• 감자, 빵, 쌀, 파스타와 같은 전분 음식 (탄수화물)
• 고기, 생선, 달걀, 콩류 혹은 두부와 같은 단백질 음식
• 저지방 우유, 치즈, 요구르트 혹은 다른 유제품이나 대체 유제품
• 적은 양의 불포화 오일이나 스프레드
• 지방과 설탕 함량이 높은 적은 양의 음식
• 하루 6~8잔 수분
• 1주일에 2.8리터 이상의 맥주와 낮은 알코올 농도의 작은 잔으로 와인 10잔 이상 안 됨 (제 생각: 영국의 높은 맥주 섭취량 때문에 완전 금지를 하지 못하고 최고치 허용만 표시한 것임)

 

활동적인 삶

 

자가이식 후 운동은 회복에 도움을 주며 에너지를 공급함. 지나치게 하면 안 됨. 운동량은 조금씩 늘려가고 도달 가능한 목표를 세워서 늘리면 됨. 예전 보다 더 피곤하고 숨이 쉽게 차오름을 느낄 것임. 예를 들어 하루에 짧은 산보와 같은 운동을 조금씩 하면 변화를 느끼게 될 것임. 컨텍 스포츠와 고 에너지 운동은 혈소판이 완전히 정상수치로 돌아올 때까지 피할 것. 혈소판이 낮으면 멍과 출혈이 쉽게 되고 치유되는 것이 더딤.

 

금연해야 함.

 

금연을 하면 폐질환 발생 위험을 낮추고 차후 발생하는 부작용 발생위험을 낮춤. (117페이지 참조). 치료로 인해 스트레스를 받은 환우들은 더욱 금연이 어려움. 주변의 도움과 서포트를 받으면 금연을 하기가 더 쉬움.

 

 

백신(예방접종)

 

자가이식 환자들은 자기이식 전 몸에 생긴 항체들 모두 잃음. 어릴 때 맞은 백신들도 포함해서. 이식 후 3개월에서 1년 사이 재 예방접종 프로그램을 권유 받을 것임. 매 해 독감주사와 폐렴주사도 맞을 것임. 해외에 가게 되면 특별한 예방접종이 더 필요할 수도 있음. 이식 후 2년 동안은 생백신 맞아서는 안 됨. 언제 재 예방접종을 하게 되는 지는 환자의 회복 속도와 재발 여부와 관련. 생백신은 약하게 만들었지만 살아있는 박테리아와 바이러스이기 때문에 이식 후 얼마되지 않아 생백신을 맞으면 감염이 될 위험도가 높아짐. 생백신은 홍역, 볼거리, 풍진 등이 포함됨. 코로 뿌리는 독감 백신도 생백신임. 주사 독감백신은 생백신 아님. 해외에 나갈 계획이 있으며 적어도 8주 전 의료진과 상의할 것. 어떤 예방접종을 하든 의료진과 반드시 상의해야 함.

 

 

자가이식 장기 후유증과 지연성 후유증 치료

 

대부분의 후유증이 치료가 끝나고 시간이 경과하면 사라지지만 어떤 경우는 더 지속되기도 함. 이를 장기 후유증이라 부름. 고용량 항암의 후유증은 치료종료 후 몇 달후 혹은 몇 년 뒤에도 나타날 수 있으며 이를 지연성 후유증이라 함. 어떤 항암을 받았느냐에 따라 다름. 의료진에게 문의 할 것.

 

• 피곤함: 이식 후 대부분의 사람들은 피곤함을 느낌. 점차 좋아지지만 치료 후 몇 달 동안도 지속될 수 있음. 일부 사람들에겐 1년 혹은 그 이상도 지속 됨. 시간이 지나면 점점 줄어듬. 소수의 사람들은 이식 전의 에너지 레벨로 완전히 회복 못하기도 함. 피로를 대처하는 방법은 자료 90페이지 참조.
• 낮아진 면역: 환자의 면역시스템은 자가이식 후 회복되어야 하지만 일부 환자들은 몇 달 혹은 몇 년 동안도 감염에 취약하게 됨. 예를 들어 감기에 쉽게 걸리거나 회복되는 것이 더딤.
• 심장병: 항암으로 인해 일반 그룹보다 심장병이 더 자주 올 수 있음. 치료 10년 후 발생할 수도 있고 그 전에 발생할 수도 있음. 림프종 치료를 받은 사람들은 ‘대사증후군’이 올 가능성이 일반 그룹보다 높음. 예를 들어 당뇨, 고혈압, 비만의 복합 질병. 대사증후군은 심장병 위험도를 또한 높힐 수 있음. 심장병의 위험을 낮추기 위해선 건강한 라이프스타일을 택해야 함. 건강한 체중관리, 건강한 식습관, 활동성, 금연 등이 이에 포함됨. 정기적으로 혈압, 당, 콜레스트롤 레벨 체크해야 함.
• 폐질환: 고용량 항암과 방사능은 폐에 흉터를 남길 수 있음. 손상이 가벼우면 엑스레이나 CT에는 보이지만 증상을 일으키지 않음. 손상이 심하면 숨이 금새 차오르거나 가빠짐. 운동을 할 수 있지만 예전과 같이 할 수 없을 것임. 금연을 하면 폐질환 발생 위험이나 지연성 후유증 발생을 낮춤.
• 2차암: 고용향 항암과 방사선치료는 향후 2차암을 유발할 수 있음. 하지만 이 위험은 낮은 편임. 대부분의 림프종 항암치료 환자들 2차암 발생 안 함. 2차암 발생의 위험은 림프종 아형, 치료시 연령대, 현재 연령 등 다양한 요인에 따라 달라짐. 금연, 건강한 식습관과 체중조절, 햇볕으로부터 피부 보호 등이 매우 중요하고 다른 주의할 사항은 주치의에게 문의할 것.
• 말초 신경장애: 일부 항암제는 말초신경장애를 일으킴. 가장 흔하게는 손과 다리의 신경에 영향을 주어 감각이 둔해지거나 찌릿한 느낌을 갖게 함. 다른 신체 부위에도 느낄 수 있음. 때로는 내부 장기에도 영향을 주는데 이는 ‘자율신경장애’ (autonomic neuropathy)라 알려져 있으며 변비와 복부경련을 일으킴. 대부분의 사람들에게 있어 말초 신경장애는 치료가 끝나면 좋아지기 시작하지만 회복하는데 몇 주 혹은 몇 달이 걸리 수 있음. 일부는 평생 완전히 사라지지 않은 경우도 있음.
• 생식기능저하: 자가이식후 대부분의 사람들은 자연임신이 안 됨. 이식 전 의료진이 정자/난자 냉동보관을 환자와 상의할 것임. (32페이지 참조) 이식후 아이를 갖고자 하면 치료 후 최소 6개월은 기다려야 함. 여성들은 더 오래 기다려아 함. 재발 위험도가 낮아지는 2년 후부터를 선호함.
• 조기폐경: 여성들에게 있어 고용량 항암은 조기폐경을 일으킬 수 있음. 치료 기간 생리가 불규칙해지거나 완전히 멈추기도 함. 치료 종료 후 몇 달, 혹은 몇 년 후 생리가 다시 시작될 수 있음. 하지만 많은 여성에게 있어 조기폐경이 발생함. 조기폐경으로 인해 홍조, 감정기복, 질건조증, 성생활에 관심이 떨어지며 골다공증의 발생 위험이 높아짐. 조기 폐경이 온 경우 호르몬 대체 요법을 주치의가 환자와 상의할 수도 있음. 이 요법은 폐경의 증상을 도와주며 골다공증 발병 위험을 낮출 수 있음.

다름 지연성 부작용: 갑상선 기능저하, 시력문제, 치아문제