가족은 암극복 위한 태스크포스팀 아냐

'가족은 암극복 위한 태스크포스팀 아냐'

 

                                                                                                 Health Watch 2013년 1월호 투고

 

  국내 소아암 환아에 대한 치료와 완치률은 미국이나 일본, 유럽 등의 선진국에 비해서 낮게 통계되고 있습니다.
  이는 ‘국내 의료 환경 요인’과 소아암 환아에 대한 ‘의료비 지원의 한정’에 따른 다양한 치료접근의 어려움 및 ‘암에 대한 접근과 인식의 부족’, ‘투병생활에서 오는 가정의 갈등’ 등 다양한 요인이 있습니다.

  특히, 소아암 환아를 가진 부모들은 이 모든 문제를 스스로 해결해 나가는 것이 오늘 대한민국의 현실입니다. 우리의 가정은 사랑으로 맺어져서 시작된 공동체입니다. 소아암이란 위기를 극복하기 위해 만든 특별한 Task Force팀이 아닙니다. 이제는 국가가 사랑의 힘과 부모의 의무로써 문제를 풀어가는 소아암에 대한 지원과 관심을 확대해야 될 시기입니다.
 소아암과 관련된 많은 협회나 단체를 살펴보아도 삶의 질 문제와 치료 후 학교나 사회로의 복귀에 대한 정책보다는 당장 필요한 치료비 모금에 많은 노력을 기울이고 있습니다.

 

미국 Leukemia & Lymphoma Society의 lymphoma guide에 의하면 ‘The cure rate in younger patients is over 90 percent(어린 환자에서 90% 이상의 치료율을 보인다)’
또한, ‘After treatment, most children can expect to have full and productive lives. Many survivors return to school, attend college, enter the workforce, marry and become parents. (치료 후, 대부분의 아이들은 완전하고 생산적인 삶을 기대할 수 있으며 많은 생존자가 학교로 돌아가고 대학에 진학하고, 직장에 진출하고, 결혼하여 부모가 된다)’는 현황을 리포트 하고 있습니다.

  우리는 대부분 치료하여 다시 삶의 현장으로 복귀할 수 있는 우리의 자녀들을 ‘기적이 일어나야 치료된다’는 잘못된 믿음으로, 아니면 ‘최대다수의 최대행복이란 공리주의’에 빠져서 외면하고 있지는 않는지 살펴봐야 할 것입니다.

  항암치료를 하는 우리 아이들에게 오는 구토와 메스꺼움은 어떠한 오물과 악취보다 수백배 더 큰 고통이지만 아이들은 잘 참으며 치료를 하고 있습니다.

 

  지난 11월 26일, 국회에서 많은 소아암 환아와 그 부모들의 관심과 열정 속에서 ‘소아암 환아 의료비 전액지원 및 학습권 확대를 위한 국회토론회’가 개최되었지만 2013년 새해, 각 언론에서 발표된 예산에서는 당장 기초수급자와 차상위층에게 지원되는 의료급여예산의 2824억 원 삭감이란 암담한 소식을 듣게 됩니다.

  생명의 문제, 특히 우리 아이들의 문제는 이당 저당의 이익과 눈치를 떠나야 할 것입니다
가슴에 손을 얹고서 순수 이성과 양심의 거울에서 논의하고 정책을 펴야한다고 저는 주장합니다.

 

2013년은 소아암 환아의 의료비 지원확대를 이끌어 내는 원년이 되었으면 합니다. 그래서 아이의 완치 후에 겪는 많은 소아암 가정의 해체를 막고 그 부모들은 자신의 아이에게 힘과 용기를 주고 매일 매일 사랑한다고 속삭여 주기에만 전념할 수 있기를 바랍니다.

  그러기에 오늘도 사랑하는 아이에게 보내는 저의 Love letter에는 휴일이 없습니다.

 

현재 우리나라에는 100만명의 암환우와 220만의 가족 합하여 320만명의 환우와 가족이 있습니다. 나눔과 사랑은 그것을 누군가에 주었을 때 눈덩이처럼 커져 다시 우리에게 되돌아 올 것입니다.

 

* 다음아고라에서 '소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원' 백만명 서명운동이 진행되고 있습니다. 관심 있는 분의 많은 참여 부탁드립니다.