소아암 관련하여 특히 특정 질환을 위한 국내의 자료들이 많이 빈약합니다
일부 단체에서 전화상담등을 통해 환우와 그 가족들의 궁금증을 상담하지만 요구하는 눈높이보다도 낮을 때가 많습니다. 어떤 때는 의사들에게서 솔직히 잘 모르겠다고 대답을 듣거나 다른과 전문의에게 상담하라는 말을 들어면 왜 종합적인 관리가 되지 않을까? 도대체 어디서부터 문제일까? 하며 제도를 들여다 봅니다
또한, 현 의료여건에서 외래 진료나 입원시 선택진료 주치의 잡고 장시간 상담한다는 것은 '인디아나 존스'의 영화처럼 adventure한 일이 되어 버렸습니다. 점심도 햄버거로 떼우며 진료하는 모습을 보고, 늘어진 긴 대기 환자들을 보면 차마 오래 상담하는 것이 미안하기도 합니다.
이제는 외국의 영문 자료가 익숙해져버렸고 외국학회나 단체에 E 메일로 소통하는 것이 더 편하고 빠른 길이 되어 버렸습니다. 현대 사회는 정보 사회라고 하는데 오늘날 대한민국의 의료현장은 철기시대인 것같습니다.
분명 중증질환 환우에게서는 '모르는 것이 약'이 아니라 '아는 것이 힘' 입니다.
우리의 치료 현장도 표준치료와 옵션, 치료계획과 예후 그리고 치료율등 많은 정보들이 제도권 안에서 공개되고 공유되어야 된다고 봅니다.
나는 포털 사이트의 백과사전 같은 정보를 국가나 의료종사자에게 바라는 것은 아닙니다.
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