소암암의 날이 오기 전에

2월이 왔습니다

2월 15일은 소아암을 겪었던 그리고 겪고 있는 우리 아이들에게 또다른 상징적인 날입니다.

소아암 환아들이 치료와 검사과정에서 겪는 고통과 두려움, 공포는 비록 부모라도 느낄수 없는 아이들만의 외롭고 처절한 전투입니다.
어느 조사에 의하면 항암을 한번 할 때 느낌이 소주 3병 이상을 마시는 것과 같다는 말이 있습니다. 우리의 사랑스러운 아이가 3병의 소주를 마시고 괴워로하고 있다고 상상해보십시오.

그리고 항암 약제의 출발이 독일의 독가스 실험에 기원한다는 문헌도 있습니다
대부분의 대한민국 남자라면 군대를 갔다 왔을 것입니다
가스실에서 화생방 훈련하든 기억들 생생할 것입니다
 "가스", "가스",  "방독면 착용"
어머니 은혜를 부르며 눈물 콧물 흘린 잊지 못할 기억들이 남아 있을 것입니다
방독면도 주지 않고 화생방을 3~4시간씩 한다고 상상해보십시오. 이것이 바로 항암치료입니다
그렇지만 청소년 환자들은 힘든 치료와 학업의 끈을 놓치 않고 꿋꿋이 병행하고 있습니다

우리 부모들이나 여러 관계자들은 과연 이런 아이들에게
"너는 무조건 완치만 해라."
"완치 후에는 너의 앞길은 환한 대로와 행복만이 기다리고 있다"고 자신있게 말할 수 있습니까?

치료 후 완치된 중고등학생들이 곧 성인이 되었다는 이유로 사회는 다시 모른 척하고 있습니다
또한 아직도 의료비 문제로 중산층 가정마저도 고통을 받고 있기에 삶의 질등 다양한 후속 문제와 문화 컨텐츠로의 접근이 쉽지 않습니다

건강장애아동의 학습권 보장문제만해도 그렇습니다
장애학급의 경우는 법으로 명시된 교사 1인당 학생수가 있습니다만 오늘 대부분 소아암과 투병중이고 여타 사고나 질환으로 학교를 가지 못하고 온라인으로 수업을 받는 학생들은 교사 1인당 40명 이상을 관리하는 실정입니다. 그마저도 교사가 초중고 수업을 병행하는 경우도 있습니다

그리고 마지막으로 한번 깊게 생각해 볼 문제가 있습니다

어른이라면 절대 아이를 앞세워서는 않됩니다.

대부분의 기부는 순수한 마음과 의도에서 나오는 사랑의 기부입니다. 하지만 일부 기업들의 기부행위는 그러한 순수이성보다는 기업홍보와 생색내기가 눈에 보일 때도 있습니다
나의 활동이 아이를 위한 활동인지 아니면 나는 무언가를 해야하고 내 이름이 나오게 하고 싶은데 아픈 아이들을 돕는다면 그럴싸하지 않을까하는 모양새, 이런 것은 신문이나 TV를 보는 독자는 몰라도 자기 자신은 절대 속일수 없는 문제입니다.
그래서 제안 하나 하겠습니다

대기업 관계자 여러분 !
치료비 성금도 좋지만 소아암을 극복하고 완치된 우리의 아이들이 성인이 된다면 여러분의 좋은 일자리를 나누어 주십시오. 그것은 치료비보다 더 한 희망이 될 것입니다
그래서 건전한 사회생활과 직장을 가진 우리 소아암 완치 아이들이 일정금액 자기 월급에서 분명 기부를 할 것입니다

더 나아가 일부 연예인이나 유명인들이 소아암병동을 찾아 사진을 찍는 형태도 마찬가지입니다
항암을 받는 아이들은 면역력도 떨어지고 폐기능도 일반인에 비해 약합니다. 그런데도 아픈 아이들은 마스크를 쓰고 유명인들은 그들의 초상권이 중요한지 마스크를 벗고 사진을 찍습니다. 도대체 아이들을 사랑해서 온 것인지 사진 찍기 위해서 온 것인지 생각해 봐야 하겠습니다
우리가 버스나 지하철을 타서 임산부나 노약자에게 자리를 양보하는 것은 당연한 일입니다.
만약 임산부나 노약자가 옆에 서서 있고 유명인들이 자리에 않아서 인증샷을 찍는다면 다음날 인터넷 게시판에는 불이 날것입니다

이제 병원에 계신 부모님들도 당당히 말씀하십시오
"건강한 사람이 마스크를 착용해라"고
이것이 기본이고 상식입니다

소아암에 대한 인식의 전환과 제도화된 지원을 이끌어 내어서 15일이 오기전 내 아이에게 자신 있게 말하고 싶습니다
" 너는 완치만 하여라. 그 다음은 밝은 세상이다"라고....

일부지만 몇몇의 부모들은 아이가 완치되고 나서 개명을 하고 거주지를 옮겨서 과거의 흔적을 지우려고 합니다.

 

이제 소아암은 더 이상 주홍글씨가 아닙니다