소아암 학생들의 학습권 문제 - ① 현 학습권 보장 수준

소아암 학생들의 학습권 문제 - ① 현 학습권 보장 수준

 

소아암을 비롯한 건강장애 학생들의 학습권 확보를 위해 전국에 4개의 화상강의소와 32곳의 병원학교가 운영되고 있습니다.

4개의 화상강의소로는꿀맛무지개학교(서울/경기/강원/충북/대전), 인천사이버학교(인천), 꿈빛나랴학교(충남) 그리고 처음 사이버학교를 만들어 화상강의를 시작한 유인한 민간의 꿈사랑학교(경남/경북/부산/대구/광주/울산/전북/전남/제주)가 있습니다.  

 

건강장애에 대한 특수교육학 사전의 정의를 보면 ‘만성질환으로 인하여 3개월 이상의 장기 입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활, 학업수행 등에 교육 지원을 지속적으로 받아야 하는 장애이다.’라고 나와 있습니다.

 

하지만 이 병원학교와 화상강의소의 지원을 보면 대부분 선생님들의 구성이 퇴직교사나 임시직으로 체워지고 학생들의 수업이 선한 사람의 봉사활동으로 변질되어 있습니다.

교육은 순수하고 진지해야하며 일정 이상의 수준을 갖추어야 합니다.

아픈 학생들이라도 일반학생들과 마찬가지의 동등한 양질의 교육을 받을 권리가 있습니다.

 

또한 이수 가능한 교과목도 국어,영어,수학,과학,사회 5과목에 한정되어 있기에 또래 학우들이 원적학교에서 받는 교과목에 대한 대책 없이 시험 및 평가를 원적학교에 의해서 받습니다.

이에 타 과목에 대한 수업을 확대 개발하고, 과학 실험 실습, 예·체능 교육과 정서 교육에 대한 실질적 지원과 연구가 필요합니다.

적정 교육시수는 아픈 학생들에 대한 최소한의 인정기준이지 이것이 지원수준의 한계가 될 수는 없습니다.

평등하게 교육받을 권리의 입장에서는 아픈 학생일지라도 또래 학생들이 이수하고 있는 교육에 대한 접근의 기회는 동등하게 가져야합니다.

 

이 외에도 화상강의소에 대한 교육부의 지원 현실을 보면 건강장애학생들의 '필요수업일수’를 채우는 수준의 열악한 국가지원을 받고 있습니다.

이 지원이라는 것이 선생님들의 급여와 교구구입비 외에는 없습니다.

일선 학교에서는 급식, 수학여행, 체육대회, 각종 상담 및 부모간담회를 비롯한 모든 지원을 하면서 건강장애 학생들에게는 아주 열악한 것이 현실입니다.

 

또한 건강장애 학생들에 대한 맞춤형 교육과정(curriculum) 개발도 현시점에서 절실히 필요합니다.

이에 맞춤형 교육과정에 대한 제안을 하자면 치료중과 학교복귀전(Before School Reentry)과정의 두 분류로 나누어서 수업 시수를 달리하고 원적학교와의 상시교류 및 개별상담등도 함께 포함하는 과정으로 통합 관리 교육의 필요가 대두됩니다.

이 부분에 대해서는 표준모델을 만들고 초중고와 학년별 특성에 맞게 운영할 수 있기까지는 많은 연구와 비용이 필요하지만 최소한 건강장애학생들의 학습권 확대의 필요성과 기본 커리컬륨만이라도 연구하고 제시하여 교육당국에 이에 맞는 합당한 인원과 예산의 배정을 요구하였으면 합니다.

 

건강장애 학생들은 치료 종결 후에도 학교로의 복귀 프로그램부제, 상급학교로의 진학, 사회진출, 일자리 나눔과 편견의 눈초리 등이 남아 있어서 이는 한사람의 부모가 해결하기에는 너무나 벅찬 일입니다.

 

또한 소아암은 원인이 밝혀지지 않고 발병의 일차적 책임이 본인이나 가족에게 있지 않은 사회공동체가 고민하고 책임져야하는 질병으로 인식되어야 합니다.

 

건강장애 학생은 장애와 비장애학생의 사이에 존재한 그룹입니다.
그러기에 지체장애를 주로 다루는 특수교육과는 또 다른 학습권과 배려가 필요한 문제입니다
이들은 '사회적배려자' 라는 인문학적 문제에 기인하여 파생된 그룹인 아닌 의료적 문제로 인해 생겨난 '의료적배려자'입니다.

 

자연에서 다친 야생동물도 자연의 품으로 되돌려줄 때는 재활과 적응기간을 주고 특성에 맞는 프로그램으로 돌보고 있습니다.

 

우리 자녀를 위한, 우리 자녀의 교육과정을 우리의 손으로 만들어 제안할 당위성이 대두되는 시기입니다.