소아암 학생들의 학습권 문제 - ③ 원적학교 등교와 화상강의 병행문제

소아암 학생들의 학습권 문제 - ③ 원적학교 등교와 화상강의 병행문제

 

건강장애 학생들에 대한 특수교육 대상자의 선정은 질병의 사유로 3개월 이상 다니던 학교(원적학교)에 등교할 수 없을 때 진단서를 첨부하여 학부모나 학교가 교육청에 접수를 하면 특수교육대상자의 심사를 통해서 선정되며 출석을 할 수 없는 기간 동안에는 병원학교나 전국의 4개 화상강의소를 통해서 지역에 해당되는 화상강의소의 강의를 청취하고 출결인정을 받아서 유급을 면할 수 있습니다.

이 때 최소 출결 인정 시간은 초등학생은 1일 1시간 이상, 중·고등학생은 1일 2시간 이상 수강시 출결이 인정되고 수업 프로그램도 이러한 맥락에서 제공되어지고  있습니다.

대부분 소아암 학생들은 이 과정을 최소 1년에서 3년이상씩 보내고 있습니다.

 

몇 차례 참석한 각 시·도 단위로 열린 꿈사랑학교 건강장애 학생들의 학습 간담회에서 어디를 방문하여도 동일하게 나오는 문제가 있습니다.

첫째로, 치료 후 건강장애 학생들에 대한 특수교육 대상자의 유지 및 화상강의 철회 기준이며, 두번째는 원적학교 복귀에 대한 두려움입니다.

 

먼저 특수교육 대상자의 선정, 유지부분에서는 소아암을 비롯한 건강장애 학생의 경우 최초 발병시 심사를 하고 이후 상급학교 진학시 재심사를 하고 있습니다.

상급학교 진학이라는 것은 초등에서 중등, 중등에서 고등학교의 진학시에 재심사를 하는 제도입니다.

하지만 학생들이 생사를 넘나드는 힘든 상황에서도 또래의 친구들이 있는 학교에 가기 위해 그동안 노력하는 모습은 뒤로 하고 원적학교의 출석율이 좋다는 이유로, 상급학교에 진학했다는 이유로 재심사를 실시하여 탈락시키는 경우도 발생되고 있습니다.

또한, 화상강의 유지부분에서도 원적학교에 복귀를 했다고 화상강의 선정대상에서 탈락시키고 있습니다.

분명 투병중 '초등학생은 1일 1시간 , 중·고등학생은 1일 2시간'의 학습지원을 통해 유급만을 면한 학생들이 학교에 복귀했을 때 국민공통과정의 정규수업과 방과후 수업도 모자라서 학원에서까지 학습을 하고 있는 또래들의 수업을 따라가며 아무일 없듯이 병이 생기기 전의 궤도에 올라서 어깨를 나란히 한다는 것은 암을 이겨내는 것보다 더 어렵고 유원한 과제가 되었습니다.

 

특수교육대상자이면서도 투병생활을 병행해야하는 소아암학생들의 학습권 보장과 학교적응을 위해서는 한시적인 화상강의의 지원이 아니라 이 부분을 확대하여 비록 원적학교에 복귀하였다고 하지만 화상강의를 원하는 학생들에 대해서는 지원이 지속되어져야하고 또 프로그램도 개발되어야 합니다.

그렇지 않다면 각 일선학교에서 해결해야되는 문제가 되어서 작금의 예산과 인력으로는 도저히 시도를 해볼 여력이 없는 것이 현실입니다.   

 

두번째로 대두되는 원적학교 복귀에 대한 두려움입니다.

아직도 대부분 학교에서는 소아암학생들이 학교로 복귀했을 때 준비가 되어있지 않고 일반학급으로 복귀하는 소아암 학생의 경우 고스란히 담임선생님과 부모의 몫이 되어버렸습니다. 그리고 부모의 입장에서 언제까지 좋은 선생님을 만나야하는 행운에 기댈 수는 없습니다.

중학교 이상에서는 담임교사의 몫도 중요하지만 각 교과 선생님들이 건강장애 학생의 복귀를 인지하고 이에 대한 대책을 수립해야합니다. '대책수립'이라고 하여 거창한 메뉴얼을 만들어 배포하라는 것이 절대 아닙니다.

 

먼저 학생의 복귀가 결정된다면 각 학교에서는 아침 직원 회의 시간에 소아암 학생의 이름과 학년 반을 각 선생님들이 숙지할 수 있도록 소개를 하며 당분간 학교가 관심을 가져주자고만 하면 됩니다.

또한, 아이들은 오랜 시간 또래친구들과 헤어져 있었기에 자신의 체력이 다할 때까지 대부분 수업을 받는 경향이 있으며 이 와중에 수업시간에 잠을 자는 모습을 보이는 경우가 자주 있습니다.

하지만 대부분의 소아암 학생들은 앞에서도 말했듯이 학습에 대한 욕구가 높고 아이들의 특성상 친구들과 어울리려고 하기에 이 경우에는 잠을 자는 것이 아니라 체력이 소진하여 피로가 극대한 상태에서 오는 현상입니다. 수업 중 이런 경우를 발견한 선생님은 그냥 방치하시지 말고 소아암 학생을 보건실에서 보내어서 한두시간 휴식을 취한다면 다음 수업을 더 활기차게 받을 수 있습니다.

그리고 학교에 전염병이 발생할 경우 학생과 학부모에게 알려준다면 이에 대한 대책을 각 가정에서 세울 수 있습니다.

    

최근 건강장애학생들에 대해서 '학교복귀프로그램'이란 단어가 화두로 떠오르고 있습니다.

여러 간담회, 워크숍등에 참여해봤지만 하나 같이 놓치는 부분이 있었습니다.

얼마전 모기관의 설문 조사에 이런 내용이 있었습니다.

 

앞으로 자녀가 이용하기를 희망하는 교육 형태는 무엇입니까?
1. 일반학교(급)
2. 특수학교(급)
3. 병원학교
4. 일반학교와 병원학교 병행
5. 화상강의시스템(사이버교육)
6. 순회교육
7. 기타

 

세상의 모든 소아암 아이들과 그 부모들은 자신과 자신의 자녀가 다시 일반학교로 복귀하기를 희망하지 병원학교나 사이버교육을 최종으로 희망하지 않습니다.

그래서 학교복귀프로그램이란 학생이 아플때 부터 만들어지고 시행되어야만 합니다.

결코 치료를 마치고 돌아왔을 때의 정책과 프로그램이 아니라 모교로의 복귀를 위해 처음 발병될 때부터 관심과 지원이 필료하고 이제 정책도 이러한 관점에서 시작되어야 합니다.           

 

2005년 특수교육진흥법에 건강장애가 진입하면서 건강장애학생들의 학습권이 보장될 수 있는 법적 테두리가 마련되었습니다. 하지만 하나의 법령을 두고 전국 각 시·도의 적용기준이 다르다면 우리는 삶의 터전을 뒤로한 체 아픈 아이의 손을 잡고 좀 더 온정을 베푸는 시·도를 찾아서 이사를 가야 하는 일은 분명 아닙니다.

 

미국의 장애인교육법(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA)에 의하면 소아암은 기타건강장애에 분류되어서 지원을 받고 있습니다. 그리고 이 IDEA에는 6가지의 대원칙이 있습니다.

이 목적은 특수교육대상자들에게 적합한 공교육을 국가나 주정부가 제공하기 위하여 세운 원칙입니다. 

1. 완전 취학 , 2. 비차별적 평가, 3. 개별화교육프로그램(Individualized Education Program, IEP)실시
4. 최소 제한환경, 5. 공정한 절차, 6. 부모 참여 

 

건강장애가 무엇인지 모르고 어떤 지원 정책이 있는지 모르는 학교당국, 자기 학생이 아파서 등교를 하지 못하고 화상강의로 수업일수를 체우는 상황에서 연락도 없고 시험일자 마저도 학부모가 연락하면 알려주는 선생님들, 학습간담회에 얼굴도 미추지 않는 시·도의 교육관계자 여러분이 과연 원적학교에 복귀를 하였다는 이유로 우리학생들에게 갑의 자세를 보이고 교육의 주체로 나설 수 있는지 생각해봐야 할 문제입니다.

 

근래들어서 이 사회에 갑을관계를 풍자한 기사가 연일 보도되고 있습니다.

대한민국 교육의 현장에서 갑은 선생님을 비롯한 교육관계자도 아니며 세금을 내는 학부모들도 아닙니다.

갑은 바로 우리의 학생들입니다. 우리는 이 점을 명확히 인식하고 숙지를 해야만 이제 건강장애학생의 학습권 문제에 접근을 할 수 있습니다.

 

항암이나 기타 수술이 끝나고 퇴원후에도 지속적인 외래진료가 필요하고 체력이나 심리적인 문제, 학교에서 급우간의 문제와 선생님들의 인식등으로 불가불 간헐적 등교와 화상강의를 병행해야하는 학생들을 위해 각 시도의 교육행정은 일관된 기준을 수립해야하며 학교복귀프로그램도 병이 발병하는 순간부터 만들어지고 가동되어야만 다시 학교로 돌아가는 이 아이들의 어색함이 조금은 해소되지 않을까 생각됩니다.

또한 이런 정책수립과정에서 학부모의 참여는 당연한 일이며 건강장애 학생 선정 및 유지심사에도 반드시 학부모들의 참여가 보장되어야 합니다.