방사선치료, 조혈모 이식, 비장 절제술(Splenectomy)절제에 관하여 2

소아암 생의 가운데에서 만나다

 

2. 림프종 공부를 시작하다

 

방사선치료, 조혈모 이식, 비장 절제술(Splenectomy)절제에 관하여 2

 

                                                                                                                Writted by 홍바라기

비장절제술

항암 이후에 비장에 암세포가 남아 있다면 비장 RT(방사선) 또는 비장 절제를 고려할 수 있습니다.

저 역시 아이가 항암치료를 하면서 가슴 조이는 일들이 많았으며 호중구 수치가 40까지 내려가서 가슴은 타들어 가지만 촉진제 주사에만 의존한체 쳐다보기만 했던 시간들, 항암제의 부작용으로 폐기능 검사를 통해서 다시 안도의 한숨을 쉬었던 일들, 치료 중간단계에서 의사와 향후 치료 방향 및 예후를 이야기하다가 비장에 암세포가 남아 있다면 비장절제술을 고려한다는 이야기를 듣고 어떻게 해야될지 몰랐습니다.

 

그래서 당시 그런 일들이 있었을 때 외국의 암관련 사이트에 이메일을 보내어 서로 소통하였으며 그 결과는 정리하여 딸에게 편지로 전달했습니다.

 

여러분 역시 치료과정에서 무수히 많은 위험과 고비를 만나더라도 결코 좌절하지 마시고 지혜롭게 넘어 가기를 바라며 힘드시더라도 환자와 가족간에 반드시 정보를 공유하고 도움이 되는 방법을 꼭 찾으시기를 바랍니다.

한가지 더 시간이 흘러서 제가 가족간 의사소통에서 잘못한 부분도 참 많았고 특히 저 역시도 삶을 살아가면서 암을 처음 경험하였기에 미래를 예측할 수도 없었고 너무 무서웠습니다. 이러한 현상이 가족들에게는 엄격하게 대하는 누를 범하기도 하였습니다.

투병을 하는 환자 본인이 가장 힘들고 외롭지만 간병을 하는 가족과 하물며 어린 자녀들 역시 그 영향을 고스란히 받습니다. 그래서 암이란 질병은 최소한 가족이 지혜롭고 현명하게 힘을 합쳐서 넘어야 할 질병으로 저는 생각합니다.

지금은 비록 힘들고 불투명한 미래가 불안하겠지만 행복한 가정, 화목한 가정, 웃음을 잃지 않는 가족들과 함께 험난한 여행을 행복하게 할 수 있는 그 상황이야 말로 암을 떠나서 진정한 가족의 힘과 행복이 아닐까 생각합니다.

  

 

love letter  비장의 중요한 기능

 

사랑하는 딸에게

 

저번에 4 cycle 항암 치료 끝나고 외래진료에서 의사 선생님이랑 아빠가 CT 결과에 대해서 이야기 나눈 것 기억나니? 교수님께서 너의 비장에 대해서 나중에 암세포가 남아 있다면 비장 수술을 조금은 생각을 하고 있다고 했지.

아빠와 OO는 그것은 절대 안 된다며 꼭 우리가 비장도 완치해서 평생 함께 살 것이라고 다짐했잖니? 그리고 인체의 장기는 신이 처음 그것을 만들었을 때 다 이유가 있기에 필요한 것들이라고 너 의견을 아빠에게도 말했었지.     

 

사랑하는 OO야 !

그래서 오늘부터 며칠 간은 비장에 대한 공부와 아빠가 일전에 E-메일을 통해 연락 받은 '독일 호지킨 연구회'(GHSG, German Hodgkin Study Group)와 미국의 '백혈병·림프종 학회'(LLS, Leukemia & Lymphoma Society)의 답장을 편지로 보낼 것이란다. 잘 숙지하도록 하여라.

 

먼저 비장은 '지라'라고도 하고 영어로는 'spleen'이며, 가장 중요한 림프기관으로서 전신의 림프기관 중량의 약 25%를 차지한단다. 감염이나 염증에 반응하여 비장이 커질 수 있는데, 촉진에서는 비장을 만질 수 없으나 영상학적으로는 감지되는 정도까지 커질 수 있으며 커진 비장은 급성 염증기 반응 물질들과 같이 특이하지 않은 소견으로 간주 된단다.

 

비장의 중요한 기능은 면역 세포의 기능을 돕는 옵소닌과 결합된 세균이나 항체로 둘러싸인 세포들과 같은 입자들을 혈류로부터 제거하는 것이란다. 이러한 기능은 비장을 절제한 환자들이 세균성 패혈증에 걸리기 쉽다는 점에서 뚜렷하게 나타난단다.

 

또한 이러한 제거 기능은 자가면역성 혈소판감소증이나 용혈성 빈혈 환자에서 항체로 둘러싸인 혈소판이나 적혈구가 비장에 축적되어 파괴되는 것과 관련되어 있고 비장은 수명이 다한 적혈구 또는 형태 변환이 잘 되지 않는 적혈구를 제거함으로써 적혈구의 질을 유지하는 역할을 한단다

 

아 휴~! 의학 용어는 참 어렵구나. ㅠ.ㅜ

 

다음은 아빠가 독일 호지킨 연구회와 미국의 백혈병·림프종 학회 보낸 E-메일이란다

 

Dear GHSG

 

I am korean and live in korea.
I am parents of Nodular sclerosis classic Hodgkin lymphoma patient.
My daughter is 14 years old and lymphoma stage is IV(4) stage.
The doctor have planed all 6 cycle ABVD treatment and then my daughter is completed 5  cycle ABVD.
Some days ago, doctor say to me.
He considering splenectomy to my daughter's spleen.
At first time of PET-CT, the spleen has a lymphoma, but now, my daughter's spleen is common situation on CT. I don't know that splenectomy is necessary for my daughter.
Some people say, splenectomy is not necessary and bad results cause to patient.

Could you give me advise.
I wait your kindness advise.

 

Thank you

 

저는 한국인이고 한국에 살고 있습니다

저는 결절성경화형클래식 호지킨림프종 환자의 부모입니다

제 딸은 14살이고 림프종 4기입니다

의사는 ABVD 항암치료 6 cycle을 계획하고 현재 제 딸은 5 cycle을 마쳤습니다

며칠 전, 의사가 제 딸의 비장에 대해 비장절제술을 고려한다고 했습니다

처음 PET-CT에서 비장에 림프종이 있었으나 지금은 제 딸의 비장은 CT상 일반 상태입니다. 저는 제 딸아이에게 비장 절제술이 꼭 필요한 것인지 잘 모르겠습니다

어떤 사람들은 말합니다, 비장 절제술이 필수가 아니고 환자에게 나쁜 결과를 가져 올 수도 있다고.......

 

당신의 조언을 주세요

당신의 친절한 조언을 기다리겠습니다

 

감사합니다

 

사랑하는 OO야 !

편지가 길어질 것 같아서 오늘은 여기서 안녕

답장은 내일 시청해주세요 ㅋㅋㅋ

 

지금 엄마랑 외래진료 받겠구나.  비오니까 돌아올 때 조심해서 집에 오렴

그럼 저녁에 아빠 퇴근해서 차우차우 놀이하며 재미있게 놀자.

 

사랑해~ OO

 

사랑하는 아빠가

 

 

 

love letter  독일 호지킨 연구회(GHSG)에서 온 답장

 

사랑하는 딸에게

 

어제 비 내린 이후 아직까지 날씨가 많이 흐리구나

날씨에 따라 사람의 몸과 마음도 함께 움직이는 법이니 이런 날일수록 음악도 듣고 따뜻한 차(茶)로 몸이 처지지 않도록 관리 바란다.

 

어제 외래에서 의사 선생님과 비장에 대해서 다시 이야기 했다며…….

의사 선생님도 당장 비장절제를 고려하는 것이 아니고 PET-CT 결과도 보고해서 좋지 않고 네가 성인이 되었을 때 추적관리해서 정말 안 좋으면 그때 고려한다고 하시니 안심이 놓아진다.

 

이럴 때 쓰는 속담이 '자라보고 놀란 가슴 솥뚜껑 보고 놀란다'고 네가 처음 lymphoma를 진단 받기까지 여러 병원에서 허비한 시간 때문에 아빠에게는 확인하고 또 확인하는 버릇이 생겼구나.

하지만 지금 의사선생님은 실력도 있고 네가 성인이 아닌 청소년이기에 여러 부분에서 많이 고심하시고 배려하는 모습이 진심이니까 아빠의 시름도 조금 줄어드는구나.

 

치료에서 의사와 환자간의 신뢰가 무엇보다도 중요하다는 것 아빠는 또 한번 느끼고 너도 잘 알고 있겠지?

 

사랑하는 OO야 !

때론 '모르는 것이 약이다'라는 말이 살면서 이로울 수 있지만 지금 우리에게 처한 현실은 아는 것이 힘이 된단다.

그래서 어제에 이어 독일 호지킨 연구회(GHSG, German Hodgkin Study Group)에서 온 답장을 남긴다.

 

Dear OOO OOO,

 

"splenectomy" is not part of the routine standard therapy of adult patients with Hodgkin´s Lymphoma in Germany.

In case of residual, PET-positive lymphoma in the spleen after 6 cycles of chemotherapy, adult patients receive localized radiotherapy.

The German Hodgkin Study Group does not treat children with Hodgkin´s Lymphoma (HL).

I would recommend to talk to the doctors if your daughter still shows signs of HL in her spleen and if they consider a splenectomy instead of radiotherapy.

 

With best regards,

 

Stefanie Kreissl / Trial Physician

 

독일에서 호지킨림프종 환자에게서 "비장절제술"은 정해진 표준 치료의 부분은 아닙니다

6 cycle의 화학치료후 비장에서 PET-양성 림프종으로 남겨져 있는 경우 성인 환자는 국지적으로 방사선 치료를 받습니다.

독일 호지킨 연구회는 아이들의 호지킨 림프종은 다루지 않습니다

저는 당신의 딸의 비장에 여전히 호지킨림프종의 표시가 남아 있고 그들이 방사선 치료를 대신하여 비장절제술을 고려한다면 의사와 대화하는 것을 추천합니다

 

감사합니다

 

스테파니 크레이즐 / 임상 의사
 

여기서 하나 배운 것은 독일에서는 성인에 대해서는 방사선치료를 한다는 것과 모든 것은 담당의와 의논하고 계획하는 것이 좋다는 조언이구나.

그리고 국내의 소암암 관련 책자를 보면 5세 이하에서는 비장절제술을 신중히 고려해야 된다고 하니 이 부분도 알고 있도록 하거라.

 

무엇보다도 우리의 비장은 다시 건강해지고 또 몸의 주인인 홍비가 매일 저녁 OO의 명령으로 힘내라고 하며, 또 사랑한다고 속삭여 주니까 더 이상 걱정하지 않아도 될 것이란다.

너는 부러진 강남콩 줄기도 되살린 OO잖니?

 

사랑하는 OO야 !

하느님이 OO에게 큰 사람이 되라고 주신 모래시계의 모래알들이 이제 얼마 남지 않았구나.    

남은 치료 잘 견디어 내서 이번 봄부터 친구들이랑 재미나게 놀고 엄마와 아빠랑도 여행도 다니고 그러자.

지금은 시간이 빨리 가지 않고 정지해 있는 느낌이지만 곧 아파트 화단에는 봄꽃들이 만개할 것이란다.

 

열라 귀여운 OO ♬♪ ~

 

사랑해 OO ~

 

사랑하는 아빠가

 

 

 

love letter  미국의 백혈병·림프종 학회(LLS)에서 온 답장

 

사랑하는 딸에게

 

오늘은 회사 업무가 많이 바쁘구나

아침부터 회의에 새로운 프로젝트 계획하느라 조금 전까지 바쁘게 뛰어 다녔단다

오늘은 미국의 백혈병·림프종 학회(LLS, Leukemia & Lymphoma Society)에서 온 답장을 보낸다

이것으로 3일간 비장에 대한 아빠의 림프종 편지는 안녕이구나.  

너랑 아빠는 이번 드라마도 Happy Ending으로 끝날 것이란 것 잘 알고 있으니 더 이상 걱정은 하지 말자.

Dear OOO,
 

Thank you for your message.  Here in the USA, a patient such as your daughter would finish the course of ABVD (all 6 cycles) and the PET scan would be repeated, knowing that PET scans can be falsely positive.  Radiotherapy would then be considered, either with photons or protons.  If, after radiotherapy, the PET scan was still positive, the spleen would be biopsied to rule out a false positive PET.  If the spleen still had active deposits then splenectomy would by considered.
 
I enclose the link to the National Comprehensive Cancer Network guidelines for the treatment of Hodgkin lymphoma in Korean for your information.
I also enclose the link to a current clinical trial for Hodgkin lymphoma in Korea, not so much for the treatment (it is for relapsed disease, so it does not apply to your daughter) but rather for the contact information of the principal investigator, whom you may want to consult about your daughter’s treatment plan. 

 

I hope that this information is helpful.  Please let me know if I can assist you further.
 

Sincerely,
 

Beatrice Abetti, LCSW  Information Specialist, Information Resource Center

 

 

안녕하세요

 

당신의 메시지 감사합니다. 여기 미국에서는 당신 딸과 같은 환자는 ABVD(모두 6 cycles)을 하고 PET 스캔을 반복해서 PET 스캔으로 실패한 양성종양을 알아냅니다. 방사선 치료는 양성자 또는 중성자 치료를 함께 고려합니다. 만약 방사선 치료 후에도 PET 스캔이 여전히 양성이라면, 잘못된 양성 PET을 확인하기 위해 비장에 대한 생검(조직검사)을 실시합니다. 만약에 비장에서 여전히 활동적인 부분이 있다면 비장절제술을 고려합니다.

 

저는 미국 '국립 종합 암 네트워크(NCCN)의 한국어 호지킨림프종 치료 자료를 동봉하여  링크합니다.

저는 또한 현재 한국에서 호지킨림프종의 임상실험을 함께 링크합니다. 치료에 대해서 많지 않지만(이것은 재발 질환에 관련되었고 그래서 당신의 딸에게는 해당되지 않습니다) 당신 딸의 치료에 관해서 당신이 누군가와 상담하고 주요 연구자의 정보를 접할 수 있습니다.

 

저는 이 정보가 유용하리라 희망합니다. 더 다른 도움이 필요하면 저에게 알려주세요.

 

감사합니다.

 

베아트리체 아베티 / 정보 전문가     

 

사랑하는 OO야 !

그동안 비장에 대해 독일이나 미국의 답장에서 중요한 것은 무엇일까요?

그것은 바로 영어 편지에서 처음 시작은 Dear ~ 그리고 마무리 인사에는 Best regards 또는 Sincerely 란다. ㅋㅋㅋ

 

오늘도 아빠는 OO를 사랑합니다.

 

사랑해 OO~

 

사랑하는 아빠가