홍바라기의 love letter

소아암 생의 가운데에서 만나다 4부 소아암 생의 가운데서 만나다. 세계 각국의 소아암 학생들의 교육제도와 케냐에서 온 편지 Writted by 홍바라기 소아암 학생들의 교육받을 권리를 위해서 학습권 침해에 대해서 거론하고 현 지원 상태의 조사와 학습권 지원 모델링을 만들던 중, 각 국의 ..

소아암 생의 가운데에서 만나다 4부 소아암 생의 가운데서 만나다. 소아암 아이들에게 온 마음을 Writted by 홍바라기 2003년 대한민국 국회의 국정감사에서 소아암 학생들의 치료와 병원생활로 인해 학습권 침해가 발생하고 이에 대한 지원대책이 없어 학년유예를 당한다는 사실이 공개되..

소아암 생의 가운데에서 만나다 4부 소아암 생의 가운데서 만나다. 소아암 학생들의 교육받을 권리와 학습권 문제 Writted by 홍바라기 ① 현 학습권 보장 수준 소아암을 비롯한 건강장애 학생들의 학습권 확보를 위해 전국에 4개의 화상강의소와 32곳의 병원학교가 운영되고 있습니다. 4개..

소아암 생의 가운데에서 만나다 4부 소아암 생의 가운데서 만나다. '의료적 배려자'인 건강장애 학생의 학습권 문제 Writted by 홍바라기 꿈사랑학교 대구 경북지역 학습간담회에 다녀 왔습니다. 꿈사랑학교는 건강장애 학생들의 학교입니다. 건강장애에 대한 특수교육학 사전의 정의를 보..

소아암 생의 가운데에서 만나다 4부 소아암 생의 가운데서 만나다. 서명운동을 하면서 만난 사람들 Writted by 홍바라기 다음(daum) 아고라에서 '소아(청소년)암과 재발암 환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원' 서명운동을 시작하면서 참으로 많은 사람을 만났습니다. 백혈병소아암협회의 ..

소아암 생의 가운데에서 만나다 4부 소아암 생의 가운데서 만나다. 국회에서 암환우의 의료비 문제와 소아암 환우의 교육을 이야기하다 Writted by 홍바라기 제 아이에게 암이란 진단이 내려졌을 때 저도 어느 암환자의 가족처럼 막연히 암에 대한 두려움만을 가지고 있었습니다. 차츰 암에..

소아암 생의 한가운데에서 만나다 4부 소아암 생의 한가운데서 만나다. 서명운동을 하다 Writted by 홍바라기 1부에서는 <나의 허락도 없이 불쑥 찾아 온 암이란 불청객>이란 부제로 제 가족이 암이란 질병을 진단받기까지의 과정과 절망, 두려움, 갈등과 마음을 이야기하였으며 2부에서..

소아암 생의 가운데에서 만나다 3부 사랑받는 세포는 암을 이긴다. 나의 소원 Writted by 홍바라기 3부의 제목인 '사랑받는 세포는 암을 이긴다.'는 김영준님이 지으신 책의 제목에서 영감을 얻어서 부제를 정했습니다. 제 가족이 암이란 질병을 진단받고 간병을 하며 아이의 투병을 지켜보..

소아암 생의 가운데에서 만나다 3부 사랑 받는 세포는 암을 이긴다. Love Letter 보내기 Writted by 홍바라기 2012년 여름은 저희 가족에게 가장 잔인한 계절이었습니다. 단란한 가정에 찾아 와서 인정하기 싫은 ‘암’이란 단어, 이것은 소위 요즘 말로 ‘멘붕’이었으며 그것도 저 자신에게 내..

소아암 생의 가운데에서 만나다 3부 사랑 받는 세포는 암을 이긴다. 홍비의 명령(HongBee Order)-암세포에게 사라지라고 명령하다 Writted by 홍바라기 이 장의 제목인 '홍비의 명령, HongBee Order'은 여러분에게는 처음 듣는 생소한 단어이지만 저희 가족이 투병 생활 중 복식호흡과 명상 그리고 자..