[필독]13인의 아해를 구해 주세요

다음아고라에 '소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원' 에 대해서 백만명 서명운동이 전개되고 있습니다. 많은 분들이 지지해주시고, 서명해주시고, 트위터로, 각 게시판으로 또 직접전화로 알려주시지만 여전히 목마릅니다

뜻이 있고 직접적인 당사자인 저희들이 움직여야 할 때라고 생각합니다

 

서명은 아래 링크에서

http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&objCate1=1&articleId=127911&pageIndex=1

 

아해는 아이들만 해당되는 사항이 아닙니다 보호과 사랑과 관심이 필요하여 위험에 놓인 우리 모두가 아해입니다

 

소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원

 

사랑하는 대한민국 국민 여러분 !

국민의 대변인 국회의원님 !!

대한민국 대통령 각하 !!!

 

우리나라 국민의 사망원인 질환 1위는 '암'입니다 . 통계청이 2008년 9월에 발표한 「2007년 사망원인통계연보」에 의하면 2007년 우리나라 전체 사망자는 24만 4,874명이었고, 이중 암으로 인한 사망자는 6만 7,561명으로 전체 사망자 27.6%가 암으로 사망한 것으로 보고되고 있다. [2007년 건강보험 암진료환자 분석]

 

또한 2009년 1년 동안 새롭게 암으로 진단받은 암발생자는 192,561명(남 99,224명, 여 93,337명)으로  2009년 모든 암의 조발생률은 인구 10만명당 387.8명(남자는 398.9명, 여자는 376.7명)입니다 [국가암정보센터 자료]

 

많은 환우들이 현재 의사의 진단에 따라 치료 중이거나 관리 중에 있으며 가족들 역시 생업에 종사하며 생활습관, 음식 등 조금이라도 ‘환자의 치료와 완치를 향해 도움이 될 수 있는 것이 무엇인가?’, ‘어떤 것이 좋은가?’하며 고민과 고심의 일상을 보내고 있습니다.

 

저희는 소아림프종을 치료중인 아이의 부모이며, 가족 및 지인으로서 중증 소아(청소년)암을 앓고 있는 환우 와 재발하여 다시 투병중인 환우를 위해 필요한 정책과 개선되면 하는 점이 있어 이렇게 여러분에게 호소하며 공감대를 형성하고자 합니다.

 

첫째. 첨단치료법에 대한 의료보험 급여 확대 실시

암이 걸린 중증 환자들은 국가(의료보험)에서 95%를 지원하고 5%만 본인 부담으로 많은 도움이 됩니다. 그러나 여기에도 개선점은 있다고 봅니다. 예를 들어, 방사능요법이 필요한 환자들에 있어 부작용이 적은 최신치료기법(양성자치료, 토모테라피 등)은 대부분 비급여로 혜택을 받을 수 없습니다.

비급여로 실시했을 때 수백에서 수천만의 비용이 들지만 환자의 미래와 부작용을 생각한다면 남은 가족들의 생계가 있지만 비용에 대해서 선택을 할 여지가 없습니다.

그러므로, 대부분의 대학병원과 상급종합병원에서 도입하여 치료하고 있는 첨단치료법에 대한 의료보험 급여 확대 실시를 요청 드립니다.

 

 

둘째. 선택 진료비의 문제

치료나 각종 검사를 하고 수납한 영수증을 보면 본인 부담금(급여항목)에 비해서 비급여항목이 많게는 10배 정도 되며 이 중에 선택 진료비가 많은 부분을 차지합니다. 의사의 진찰료뿐 아니라 검사비등 모든 항목에 붙습니다. 그렇다고 대학병원이나 상급종합병원에서 진료하면서 선택 진료를 하지 않을 수도 없습니다. 이건 선택이란 옵션이 아니라 필수라는 옵션입니다. 오늘날 우리나라 대학의 수업료 보다는 기성회비가 많듯이 …….

이에 대해서는 국가가 비급여 항목인 선택진료비에 대해 엄격한 기준을 세워 급여항목으로 전환을 검토 요청 드립니다.

 

셋째. 이식수술 공여자에 대한 의료보험 적용

병원에서 간호를 하며 환자 가족에게 들었든 내용입니다. 백혈병 및 림프종에 있어서 재발 등으로 상황이 좋지 않을 때는 조혈모세포이식(줄기세포)을 한다고 합니다. 다행이 본인 것으로 하면 좋지만 그렇지 못한 경우도 많습니다. 가족이나 공여자가 조혈모를 공여하여 수술을 할 때 공여자는 의료보험이 적용되지 않는 비급여 항목이기에 많은 비용을 환자나 그 가족이 안고 갑니다. 공여자에 대한 의료보험 급여적용은 최상의 기부인 동시에 나눔 정신의 실현을 국가가 권장하는 일이라 생각합니다.

 

넷째 재발암 환자의 의료비 지원

암환자들을 치료할 때 대부분 ‘5년생존율’ 이란 목표를 묵시적으로 사용합니다. 완치란 의미도 이 범주에 들어 있습니다. 이러한 사실을 알 때 존엄한 인간의 생명이 통조림에 찍힌 유통기한과 같은 느낌을 받습니다. 저희 환우나 가족이 생각하고 목표하는 완치는 ‘5년 생존율’이 아닌 단어 그대로의 완치입니다.

또한 수술, 항암, 방사선치료등으로 암세포가 사라졌어도 5년 후에 다시 재발하든지 항암치료의 지발성부작용으로 인해 2중, 3중의 고통을 안고 있습니다.

한번 암이 발생하면 한 인간의 육체와 정신이 피폐해지고 가정의 경제도 무너집니다. 이에 완치 후 재발된 암환자에 대해서는 병기와 재발기간에 상관없이 현재 중증 적용기간을 5년에서 10년으로 연장하여 중증암환자의 의료급여혜택을 누릴 수 있도록 제도 정비를 요청 드립니다.

 

다섯째. 소아(청소년)암 환자 가족에 대한 지원

소아(청소년)시기에 암에 걸리면 성인이 되었을 때 보험사의 보험가입이 되지 않기 때문에 2차 사회 안정망의 혜택이 어렵습니다. 특히, 암환자의 경우는 중소도시에서 치료하기 보다는 대학병원이 있는 대도시로 갈수밖에 없는 것이 현실입니다.

한 집안에 가족이 특히, 자녀가 암이라는 질환에 걸리게 되면 오늘까지 중산층인 가정이 어느 순간 하강의 곡선을 그리게 됩니다. 그 과정에서 뜻하지 않게 휴직을 하든지 아니면 직장을 포기하기도 합니다. 현실적으로 부모들은 보험사조차 외면하는 아이가 성인이 되었을 때를 대비해 열심히 일을 해야 합니다

그러나 아이가 중증으로 아파서 휴직(휴직조차 된지 않을 경우는 퇴사를 함)을 할 경우에는 급여가 “0”입니다. 소아나 청소년 암환자에 있어 보호자가 필요 없는 병원이 어디에 있습니까?

소아(청소년)암 환자 가족에 대한 휴직제도를 법제화하고 생계 대책으로 고용보험이나 국민연금에서 급여의 일부분을 보전하는 방법 검토를 요청 드립니다.

 

여섯째. 마지막으로 교육에 대해서 …….

교육은 ‘國家百年之大計’라는 말이 있습니다. 그 만큼 우리 대한민국의 미래를 결정 짖는 중요한 일입니다.

많은 중증 청소년 환자들이 사이버 학교에 등록하여 휴학하지 않고 공부를 지속해 갑니다만 아이들의 미래를 생각했을 때 ‘완치 후 학교에 복귀를 하게 되면 그동안의 공백을 어떻게 만회할까?’, 또한 ‘대학입시의 경쟁력을 어떻게 헤쳐 나갈까?’, ‘만회를 위해 무리하다 다시 나빠지면 어쩌지?’ 란 칼의 양날과 같은 고민이 부모로서 있습니다.

현재 부모의 직장에 의해 외국에 일정기간 나갔다 온 학생들의 경우 대학입학에 특별전형이 있습니다. 이런 제도를 대한민국에 거주하면서 힘든 병마와 싸우는 우리들의 아이들에게도 확대해 주십시오.

무조건적인 혜택을 달라는 것이 아닙니다. 마이클 샌들의 ‘정의란 무엇인가’에서 논한 기회균등, 즉 출발선에 다시 서서 달릴 수 있는 기회를 주자는 것입니다. 아이들이 병마에 걸려 오랜 시간 싸우는 것이 그 아이의 잘못은 아니지 않습니까?

 

사랑하는 대한민국 국민 여러분 !

국민의 대변인 국회의원님 !!

대한민국 대통령 각하 !!!

 

밝은 내일을 향해 오늘도 우리는 잘 버티고 병마와 열심히 싸우고 있습니다.

 

우리는 여러분 자신 또는 가족, 친구 아니면 알고 있는 지인의 한 사람입니다.

 

어제까지만 하여도 자신과 가족밖에는 보이지 않았던 평범한 소시민으로 이제야 비로소 보이지 않던 것들이 보이기 시작 했습니다

 

지금까지 거론한 문제들을 해결하고 법제화할 수 있도록 여러분의 관심과 지원을 부탁드립니다.

 

특히 소아(청소년) 중증 환자에 대한 사회적 관심과 배려는 꼭 필요합니다.

 

나눔과 사랑은 그것을 누군가에 주었을 때 눈덩이처럼 커져 다시 우리에게 되돌아 올 것입니다.

물론 재정의 확보, 법제화를 위한 세부기술 등의 실무적 문제가 있을 것이라 봅니다.

하지만 우리의 아이들에게 만큼은 그런 어른들의 계산법을 적용하지 말고 무조건적인 사랑을 줍시다.

20~30년 후 이 아이들이 커서 그들의 모습이 흰색 도화지 속의 아름다운 한 폭 수채화가 되었으면 합니다.

 

제 1의 아해는 ‘슈바이처‘나 ’나이팅게일‘ 또는 ’이태석 신부‘가 되어 사랑과 봉사를 나눌 것입니다.

제 2의 아해는 ‘아인슈타인’이나 “스티븐 호킹‘처럼 인류 역사에 길이 남을 과학자가 될 것입니다.

제 3의 아해는 ‘이순신’처럼 위기에서 나라를 지키는 든든한 군인이 될 것입니다.

제 4의 아해는 ‘헤르만 헤세‘ 나 ‘생텍쥐페리’가 되어 주옥같은 글을 남길 것입니다.

제 5의 아해는 ‘빌게이츠’나 ‘’이건희‘와 같은 세계 일류 기업을 이끌어 갈 것입니다.

제 6의 아해는 ‘김수환 추기경’이나 ‘성철스님’, ‘법정스님’이 되어 우리의 마음을 치유할 것입니다.

제 7의 아해는 ‘도올 김용옥’이나 ‘마이클 샌들’과 같은 세계적인 지성이 될 것입니다.

제 8의 아해는 ‘조수미’나 ‘금난새’와 같은 음악가로 우리의 귀를 즐겁게 할 것입니다.

제 9의 아해는 ‘마틴 루터킹’나 ‘바네사 레드그레이브’, ‘노무현 대통령’ 같은 인권운동가가 될 것입니다.

제 10의 아해는 ‘김장훈’처럼 기부를 하며 독도를 지킬 것입니다.

제 11의 아해는 ‘김연아’나 ‘박태환’이 되어 우리 국민의 목에 금메달을 걸어 줄 것입니다.

제 12의 아해는 ‘싸이’처럼 강남 스타일을 노래하고 춤추어 전 세계인을 기쁘게 할 것입니다.

제 13의 아해는 엄마와 아빠가 되어 ‘동해물과 백두산이…….’를 부를 아이들의 부모가 될 것입니다.

 

우리가 아는 13인의 아해는 바로 여러분 자신, 가족 또는 친구입니다.

 

2012년 10월 09일 한글날에

 

13인의 어른들

곽윤승, 권태희, 김광만, 남용희, 서창범, 손환익, 안정혜, 오성복, 이재중, 전주영, 정성문, 황용근, 허병도

 

 

소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원(최종).pdf

소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원(최종).pdf

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