소아암 환아 의료비 전액지원 및 학습권 확대를 위한 국회토론회에서

11월 26일에서'소아암 환아 의료비 전액지원 및 학습권 확대를 위한 국회토론회'에서 다음아고라 서명운동에 대해 발표하고 왔습니다.  

그날 참석한 안민석, 양승조의원도 꼭 법안 통과가 되기위해 모든 노력을 다하겠다고 약속하였으며 1회성에 그치지 않고 2차, 3차 토론회를 계속 이어가기로 했습니다. 무엇보다도 보건복지부 질병정책과 나성웅 과장이 재발암 환자의 문제, 중증 기간 및 항암후 오는 후유중에 대한 의료비 적용, 비보험 약재 확대등에 대해서 관심과 유관부서 논의를 하겠다고 하고 다음 토론회에도 참석한다고 했습니다.    

교육청 관계자들도 역시 전국 시도를 확대하여 문제점을 논의하겠다는 약속을 했습니다

 

아래는 제가 국회에서 발표한 내용입니다

그리고 아직 서명운동 잘모르시거나 서명못하신 분은 아래 링크 살짝 눌려서 서명도 부탁하고 주변에 알려주세요

http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&objCate1=1&articleId=127911&pageIndex=1

 

 

 

[국회 토론회 발표문]

 

안녕하십니까 ?

 

현재 인터넷으로 ‘소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원’ 이라는 서명운동 활동을 하는 홍바라기 입니다

 

서명운동의 주요내용은

 

첫째, 첨단치료법에 대한 의료보험 급여확대

둘째, 선택 진료비의 문제

셋째, 이식수술 공여자에 대한 의료보험 적용

넷째, 재발암 환자의 의료비 지원

다섯째, 소아(청소년)암 환자 가족에 대한 지원

여섯째, 마지막으로 교육에 대해서 ……. 입니다

많은 중증 청소년 환아들, 그들은 이성부의 봄이란 시에 나오는 ‘가까스로 두 팔을 벌려 껴안아 보는 / 너, 먼데서 이기고 돌아온 사람아’입니다 이렇듯 자랑스러운 우리의 아이들입니다

 

‘소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원’ 문에는 13인의 아해 이야기가 나옵니다.

 

13인의 아해란

처음 서명운동을 시작하려고 글을 작성할 때 생각이 난 것이 바로 이순신 장군의 이야기입니다. 명량대첩에서 13척의 배로 왜적을 물리친 일, 누구나 포기할 상황에서 13척이란 배로 상황을 반전시킨 세계사에 남을 전쟁이야기죠.

또한 13이란 숫자는 우리나라의 동학과 증산(甑山)의 후천개벽 사상에 관련된 숫자입니다.

더 이상 암세포가 자기분열로 증식하지 않고 수렴하여 사라지기를 바라는 바램이 담겨있습니다

기독교적인 사상에서 보면 예수와 12제자의 복음이라고도 생각이 들었습니다

이렇듯 우리의 일상에서 금기시하는 13이란 숫자가 저에게는 turning point가 되었으며,

이상의 오감도란 시에서는

 

十三人의兒孩(아해)가道路(도로)로疾走(질주)하오.

(길은막다른골목이適當(적당)하오.)

글의 시작에서 막 다른 골목으로 질주하는 아이들, 희망이 없는 아이들에 대한 아픔을 보았습니다

 

(길은뚫린골목이라도適當하오.)

十三人의兒孩가道路로질주하지아니하여도좋소

하지만 글의 끝에서 이상은 더 이상 아이들이 도로를 질주하지 않아도 좋다고하는 희망의 메시지를 보냈습니다. 절망을 딛고 희망으로 나가는 아이들에게서 13인의 아해를 위하여는 시작 되었습니다

 

아해는 아이들만 해당되는 사항이 아닙니다. 보호와 사랑과 관심이 필요하며 위험에 놓인 우리 모두가 아해입니다 또한 그런 사랑과 관심을 배풀 줄 아는 우리 모두는 어른이기도 합니다

 

사랑하는 대한민국 국민 여러분 !

국민의 대변인 국회의원님 !!

그리고 환아 가족 여러분 !!!

 

미국 림포마 학회의 Hodgkin lymphoma guide에 의하면 The cure rate in younger patients is over 90 percent. 어린 환자에서 90% 이상의 치료율을 보인다고 합니다

또한, After treatment, most children can expect to have full and productive lives. Many survivors return to school, attend college, enter the workforce, marry and become parents.

치료 후, 대부분의 아이들은 완전하고 생산적인 삶을 기대할 수 있으며 많은 생존자가 학교로 돌아가고 대학에 진학하고, 직장에 진출하고, 결혼하여 부모가 된다는 현황을 리포트 하고 있습니다

 

지금으로부터 8년 前 제 딸아이가 유치원 때 있었던 일을 말씀 드리도록 하겠습니다.

 

어느날 딸아이가 유치원에서 싹을 틔웠다면서 조그마한 강낭콩 화분을 들고 왔습니다. 그런데 집에서 옮기는 과정에 여린 강낭콩의 줄기가 부러지고 말았습니다. 저는 여느 부모처럼 아빠가 나중에 다시 사 줄테니 살수 없다고 버리라고 말을 했습니다.

하지만 딸아이는 자기가 매일 물주고 햋볕 쬐게 해서 태어난 콩인데 죽일 수 없다며 종이 테이프로 부러진 곳을 붙이고 소독저를 이용해서 지지대를 만들어 주고는 자신이 강낭콩의 부모가 된 양 그렇게 치료하고, 매일 물을 주고, 햇볕을 쬐게하고, 한동안 강낭콩 옆에 앉아서는 사랑한다고 말하고 빨리 나아라고 속삭여 줬습니다.

그 후 저는 생명의 놀라운 힘을 보았습니다. 강낭콩의 줄기가 기적 같이 붙어서 부러진 줄기 부분만 굵게 되고는 정상으로 돌아왔고 그 해 늦은 여름에 콩은 꼬투리를 맺어서 딸아이와 함께 맛있는 강낭콩 밥을 먹었습니다.

 

이렇듯 우리들의 아이들은 시작되는 생명으로 어느 의사도, 학자도 아직까지 그 신비한 힘을 알지 못합니다

이것은 기적이 아니라 우리 주변에 항상 있어 온 엄연한 사실입니다

 

오늘은 ‘소아암 환아 의료비 전액지원 및 학습권 확대를 위한 국회토론회’의 場 입니다

 

존경하는 국회의원님 !!

그리고 환아 가족과 관계자 여러분 !!!

 

우리는 대부분 치료하여 다시 삶의 현장으로 복귀할 수 있는 우리의 자녀들을 ‘기적이 일어나야 치료된다’ 는 잘못된 믿음으로, 아니면 ‘최대다수의 최대행복이란 공리주의’에 빠져서 외면하고 있지는 않는지 살펴 봐 주십시오

그리고 양승조의원이 대표발의한 '소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안’ 역시 심의를 거쳐 19대 국회 본회에서 반드시 통과될 수 있도록 도와주십시오. 또한, 양승조 의원께서도 이번에는 꼭 법안이 통과될 수 있도록 모든 힘을 다해 주십시오.

 

오늘 저녁 변기에 똥을 싸고 그 냄새를 한번 맡아 보십시오. 역겹고 참기 힘들 것입니다

하지만 항암치료를 하는 우리 아이들에게 오는 구토와 메스꺼움은 그 보다 수백 배 더 큰 고통이지만 아이들은 참고 치료를 하고 있습니다.

 

생명의 문제, 특히 우리 아이들의 문제는 이당 저당의 이익과 눈치를 떠나야 할 것입니다

가슴에 손을 얹고서 순수 이성과 자신의 양심의 거울에서 논의해 주시고 꼭 통과 부탁 드립니다.

그래서 모든 환아의 부모님들이 저희 딸이 강낭콩 싹에게 해주었던 것처럼 햇볕을 쐬며 사랑한다는 말만 속삭여 줄 수 있도록 법제화에 전력해주십시오

 

그리고 이 토론이 끝나고 가정으로 돌아가시면 제가 다음 아고라에서 펼치고 있는 ‘소아(청소년)암과 재발 암환자의 의료보험 급여확대 및 기타지원’ 에 대해서도 서명과 주위 분들 널리 알려주시기 바랍니다.

 

우리 환아의 부모님들 !

오늘의 이 자리와 이야기들 꼭 ! 우리 아이들의 역사에 남을 수 있도록 전해 주시고 그 결과에 대해서도 전달해 주시어 역사의 한 페이지가 되도록 해 주십시오

 

사랑하는 대한민국 국민 여러분 !

국민의 대변인 국회의원님 !!

그리고 환아 가족 여러분 !!!

 

지금까지 거론한 문제들을 해결하고 법제화될 수 있도록 여러분의 관심과 지원을 부탁드립니다.

특히 소아(청소년) 중증 환자에 대한 사회적 관심과 배려는 꼭 필요합니다.

나눔과 사랑은 그것을 누군가에 주었을 때 눈덩이처럼 커져 다시 우리에게 되돌아 올 것입니다.

 

마지막으로 여기 13인의 아해를 소개 하겠습니다

 

제 1의 아해는 ‘슈바이처‘나 ’나이팅게일‘ 또는 ’이태석 신부‘가 되어 사랑과 봉사를 나눌 것입니다.

제 2의 아해는 ‘아인슈타인’이나 “스티븐 호킹‘처럼 인류 역사에 길이 남을 과학자가 될 것입니다.

제 3의 아해는 ‘이순신’처럼 위기에서 나라를 지키는 든든한 군인이 될 것입니다.

제 4의 아해는 ‘헤르만 헤세‘ 나 ‘생텍쥐페리’가 되어 주옥같은 글을 남길 것입니다.

제 5의 아해는 ‘빌게이츠’나 ‘’이건희‘와 같은 세계 일류 기업을 이끌어 갈 것입니다.

제 6의 아해는 ‘김수환 추기경’이나 ‘성철스님’, ‘법정스님’이 되어 우리의 마음을 치유할 것입니다.

제 7의 아해는 ‘도올 김용옥’이나 ‘마이클 샌들’과 같은 세계적인 지성이 될 것입니다.

제 8의 아해는 ‘조수미’나 ‘금난새’와 같은 음악가로 우리의 귀를 즐겁게 할 것입니다.

제 9의 아해는 ‘마틴 루터킹’나 ‘바네사 레드그레이브’, ‘노무현 대통령’ 같은 인권운동가가 될 것입니다.

제 10의 아해는 ‘김장훈’처럼 기부를 하며 독도를 지킬 것입니다.

제 11의 아해는 ‘김연아’나 ‘박태환’이 되어 우리 국민의 목에 금메달을 걸어 줄 것입니다.

제 12의 아해는 ‘싸이’처럼 강남 스타일을 노래하고 춤추어 전 세계인을 기쁘게 할 것입니다.

제 13의 아해는 엄마와 아빠가 되어 ‘동해물과 백두산이…….’를 부를 아이들의 부모가 될 것입니다.

 

우리가 아는 13인의 아해는 바로 여러분 자신, 가족 또는 친구입니다.

 

감사합니다