도움되는 사이트 주소들

소아암 생의 가운데에서 만나다

 

2. 림프종 공부를 시작하다

 

도움되는 사이트 주소들

 

                                                                                                          Writted by 홍바라기

불과 십여년 사이에 과학의 발달과 특히 통신과 인터넷 문화의 괄목상대한 발전은 이제 발품을 팔지 않고도 집이나 병원에 앉아서 내가 원하는 자료를 쉽게 검색할 수 있게 되었으며 또한 이제는 컴퓨터도 없이 휴대용 전화기로도 상대의 얼굴을 보고 통화도 할 수 있으며 인터넷도 가능한 편리한 세상이 되었습니다.

제가 아주 어릴 때만 하여도 저희 동네에 전화기가 몇 대 없었기에 멀리 사는 친지에게 전화를 하려면 부모님께서 우체국까지 가서 시외전화를 신청하여 한 두시간 기다린 후 짧게 통화하는 모습을 보기도 하였고 부잣집 마루 밖 한켠에서 앉아 TV를 보았던 기억이 생생한데 이제는 제 소유의 자가용도 가지게 되는 그런 세상이 되었습니다.

 

이번 장에서는 제가 암에 대한 공부를 하면서 표준치료에 대해서 자료를 찾고, 또 딸아이의 병원치료기간동안 위안과 많은 도움을 받았던 사이트,  소아암 부모님들에게 도움이 될 수 있는 곳들을 소개하겠습니다.

혹 제가 추천하고 있는 사이트에 문제가 있다든지 더 좋은 정보를 진실성 있게 담고 있는 곳이 있다면 언제든지 알려 주십시오.

그리고 저의 이야기는 다음(Daum)의 '홍바라기의 love letter' 블로그에 글을 올리기에 방문해주신다면 언제든지 환영입니다. 

 

1. 의학정보   1) 국내 암 정보 - 국가암정보 센터  www.cancer.go.kr   최근에 많이 개편되어서 몇 년 전보다 정보도 다양해졌습니다. 무엇보다 우리말 우리글로 암에 대한 지식과 정보를 얻을 수 있는 대한민국 공식 사이트입니다.    - 국립암센터 www.ncc.re.kr   임상에 대한 정보와 국내에서 유일하게 양성자 센터가 있는 곳입니다.   2) 외국 사이트 - Leukemia & Lymphoma Socity(LLS)  http://www.lls.org/  혈액암 분야에서는 전세계적으로 가장 큰 단체이며 1955년 캐나다 토론토에서 창설되어 본부를 두고 있지만 미국 NEW YORK의 국제 사무소에서 활발한 활동을 합니다. 여기는 회원가입 없이 대부분 자료의 열람이 가능하며 백혈병이나 림프종에 관해서 의문 사항이 있을 때 메일을 보내면 친절히 응답을 해줍니다. 그리고 영어나 스페인어로 전화 상담도 가능합니다.   - National Comprehensive Cancer Network(NCCN)  http://www.nccn.org/ 미국의 종합 암 네트워크로 표준치료에 대한 정보와 Guideline이 상세히 공개되어 있습니다. 단, 여기서 자료를 열람하고 받으시려면 회원 가입을 해야 합니다 회원 가입은 절차는 다음과 같으니 어려워 하시지 마시고 자신의 표준치료 절차에 대해서 확인하시면 좋을 것입니다. 간혹 몇 종류의 암에 대해서는 한글 서비스도 하고 있으며 역본의 원본이 구버전이기때문에 항상 최신판과 대조는 필요합니다. 1단계 : 메일주소, 비밀 번호 기입 2단계 : 이름 및 주소, 전화번호 쓰고 맨 밑에 약관에 동의 하는 버튼 누르면 1차 가입 완료 3단계 : 처음 회원가입한 메일로 로그인 하시면 NCCN에서 온 메일 있습니다. 받은 메일에서 링크된 주소로 들어가시어 로그온 하시면 가입 완료 입니다 NCCN에서 각종 암에 대한 guideline을 무료로 다운로드 가능합니다    - 미국 국립 암센터 www.cancer.gov/ 각종 암에 대한 정보와 검사가 상세히 나와 있으며 그림으로도 설명이 되어 있어서 이해하기에 편합니다. 별도의 회원가입 없이도 홈페이를 통해 열람이 가능하며 암종에 따른 FDA의 표준약제 및 승인 약제를 한 눈에 볼 수 있으며 예후 및 암종과 기수에 따른 5년생존율도 공개되어 있습니다. NCCN의 경우 성인의 치료를 위주로 계시하고 있지만 NCI의 경우에는 소아(청소년)에 대한 치료 약제들도 공개하고 있으니 소아암 부모의 경우는 꼭 한번 방문을 하시기 자녀의 표준치료와 약제를 확인하시기 바랍니다. 저는 안타깝게도 최근에야 접속하여 자료를 열람하였습니다.   - GHSG(독일 호지킨 연구회) http://en.ghsg.org 호지킨 림프종만을 연구하는 곳으로 독일어와 영어로 홈페이지를 운영하고 있습니다. 소아암에 대한 자료는 없지만 호지킨 림프종에 대해서는 최고의 연구를 하는 곳 중 하나입니다.   - EORTC(유럽 암 임상 연구기관) http://www.eortc.org/ 유럽쪽의 치료와 자료를 탑재하고 있으며 유럽이 복지 국가라는 명성에 걸맞게 삶의 질 부분에 대한 신경을 많이 쓰고 있습니다.   - NCIC(캐나다 국립 암센터) http://www.ctg.queensu.ca/ 캐나다의 국립암센터로 미국과 비교했을 때 미국측이 훨씬 더 방대하고 상세하게 나와 있습니다.    - 일본국립암연구센터 http://www.ncc.go.jp/jp/index.html  일본어와 영어로 서비스를 하고 있지만 영어의 경우 참고할 자료가 거의 없으므로 반드시 일본어로 열람을 하십시오. 다른 나라에 비해서 특징적인 것은 2개 병원에 대해서 치료 실적을 공개하고 있습니다 어느 병원이 어떤 암을 잘 치료하는지 알수 있습니다.   또한, 근래 출판되는 암과 관련된 대체요법의 책들 중에는 일본에서 발행되어 번역된 것들이 많습니다. 이 책을 집필하신 분들을 살펴보면 대부분 1980~1990년대에 암치료를 하신 지식층들 중에서 자신이 행한 대체 요법을 설명하고 항암치료에 대한 부작용도 강도 깊게 비판하십니다. 그래서 '항암하면 죽는다.', '항암으로는 암을 고칠 수 없다.'와 같은 아주 공격적인 말씀을 하십니다. 이 부분은 일리가 있는 말이며 깊게 새겨들어야 하지만 그래도 지금과는 시간이 많이 흘렀기에 지금의 상황과 비교하시고 반드시 행간의 숨은 뜻을 잘 살피시기 바랍니다. 암치료에 있어서는 경제에서 '계란을 한 바구니에 담지말라.'는 말이 있듯이 한쪽만 맹신하시지 마시고 자신이 처한 환경에 맞는 투자율과 계획을 작성하신다면 좋을 것 같습니다.       - MD 앤더슨 암센터  www.mdanderson.org/ 미국 텍사스 대학의 MD 앤더슨 암센터의 홈페이지 입니다. 세계적으로 유명한 양성자 센터가 있기에 양성자 치료에 관해서 자료를 찾고 검토하시는데 참고가 될 만합니다. MD 앤더슨 암센터는 표준치료 외에도 요가, 명상, 동양적인 치료등 다양한 접근을 하고 있기에 참고하시기 바라며 미국의 경우 이러한 부수적인 치료를 하기 위해서는 아주 고가의 치료비를 지불해야한다는 사실을 알고 접근하시기 바랍니다. 림프종에 있어 양성자 치료만 하여도 1억원 이상의 비용이 소요되므로 체제비등을 고려한다면 일반 서민이 감당하기는 힘들지 않는가 생각됩니다.   - 존스 홉킨스 대학병원 http://www.hopkinsmedicine.org/ 미 동부 볼티모어(Baltimore)에 위치한 병원으로 MD 앤더슨과 미국에서는 암치료의 양대 산맥으로 불리고 있습니다. 홈페이지에서 자료를 찾으려면 알파벳 색인으로 찾으시는 것이 편리합니다. 한때 '존홉킨스 병원의 암에 대한 글'이라는 것이 여러 게시판을 돌아 다녔는데 실제 이 자료는 Johns Hopkins병원에서 발표된 자료가 아니며 이름에도 s가 빠진 News from John Hopkins입니다. (Johns Hopkins병원 홈페이지에 진위에 관해서 출처가 위작이라고 발표함)   3) 개인블로그 및 카페 - '진료실에서 못다한 항암치료 이야기'의 저자인 허대석 교수의 개인 블로그    http://blog.naver.com/dsheokr   - 김소장의 통합의학 암 연구소   http://cafe.daum.net/lifenpower

   김태식 의사 선생님이 운영하는 카페로 통합의학적인 접근에서의 다양한 정보뿐만 아니라 현직의사 선생님이시기 때문에 표준치료에 대한 상담과 치료계획등 다양한 정보와 상담이 가능합니다.

백문이불여일견, 김소장님이 올리시는 [암격언 30]의 글은 꼭 한번 읽어 주세요.

 

2. 암 환우 카페

-  림프종 환우회(림사랑)    http://cafe.daum.net/lovenhl

   자녀가 림프종 치료를 받은 부모가 처음 결성한 카페로 국내에서 림프종에 대한 정보가 없을 때 환우들과 림프종 및 투병에 관한 정보 교류를 하고 위안과 격려를 하는 카페임

 

- 암과 싸우는 사람들   http://cafe.daum.net/cancer94

  다음(Daum)의 암환우 카페 중에서 가장 많은 회원이 가입한 카페이며 회원수가 많은 만큼 여러 종류의 암과 질문에 대한 답변을 받을 수 있습니다.

 

- 폐암-함께 극복합시다   http://cafe.daum.net/wincancer

  폐암 카페로 이 카페의 카페지기님의 글 중 이런 문구가 저는 인상적이었습니다.

 '모든 카폐는 회원이 많아지고 활성화되는 것이 바람직하지만 이 카폐만은 회원이 점점 줄어 완전히 폐쇄되는 되는 것이 가장 바람직하다고 봅니다.'

 여러 종류의 암을 투병하는 카페도 좋지만 자신의 질병과 관련된 특성화된 카페도 반드시 가입하셔서 많은 정보를 교류하시기 바랍니다.

 

- 암환자의 친구들  http://cafe.daum.net/cancerfriends

   기독교 계열의 분들이 주축을 이루어 많은 활동을 하는 카페로 운영자인 규은(닉네임)님이 헌신적인 활동을 하고 계십니다. 개인적으로 규은님의 댓글을 만나면 그 날 하루가 온종일 상쾌합니다.

 

- 아름다운 동행  http://cafe.naver.com/livehope

  네이버 카페로 환우들 사이에 투병정보와 암에 대한지식을 공유할 수 있으며 다른 카페에 비해 특징적인 것은  바자회, 공동구매, 이벤트와 같은 행사도 있습니다.  

 

3. 항암기공 

- 그린수련원   http://cafe.daum.net/amgigong

   암환자들에게 기공수련을 통해서 암을 극복하고 도움을 주는 곳입니다

   충청북도 청원군에 수련원이 있으며 환우들에게 최소의 비용만으로 숙식을 제공하며 항암기공을 가르치는 곳입니다.  환우들을 위해 1주일 무료체험의 기회도 제공하고 있으며 최근에는 그동안 사례와 항암 기공에 대한 책자를 만들어 원하는 환우들에게 무료로 배포까지도 하였습니다.

   저는 수련원을 한번도 찾아가 보지는 못했지만 '중원기공'님의 글을 읽다보면 정말로 암환우를 위하시는 분과 그분의 마음이 읽어지기에 여러분들께 추천을 드립니다.

       

4. 소아암 관련

 

 1) 소아암 관련 단체

 - (사)한국백혈병소아암협회  http://www.soaam.or.kr/

    소아암 단체중 가장 큰 단체로 차상위층 부근의 소아암 가족이라면 의료비지원을 신청해보시기 바랍니다. 의료비지원, 가발지원, 학습지원 및 소아암 부모회 지원 사업등을 하고 있습니다. 

 

- 한국백혈병어린이재단  http://www.kclf.org/

   이 단체 역시 소아암 아이들을 위한 저소득층 의료비지원, 가발지원 사업등을 하고 있으며 특징적인 사업은 소아암관련 소책자들을 발간하고 배포합니다. 또한 소아암 인식개선 활동으로 학교나 유치원, 기업체의 강연도 실시하고 있습니다.

 

- 한국소아암재단   http://www.angelc.or.kr/

   비교적 규모는 적지만 이 단체 역시 저소득층 소아암 아이들을 위한 의료비지원과 장학 사업을 수행하고 있습니다.

 

- 이 단체 외에도 상급병원이나 각 대학병원에서는 소아암 부모회가 조직되어 있어서 서로 위안과 정보 교류를 하고 처음 암을 진단받고 입원하는 가족에게 많은 도움을 주고 있습니다.

 또한 국내의 소아암 관련 3개 단체의 사업을 보면 아직도 치료비 지원사업이 주력 사업이며 미취학이나, 초등학교 학생의 연령층 위주의 활동이 주가 이루고 있습니다.

하루바삐 국내에서도 소아암 아이들에 대한 의료비 지원 문제가 해결되고 많은 단체들이 이제는 치료비 지원사업보다는 진정으로 암을 극복한 아이들의 미래를 위한 준비와 보호자의 역활을 할 수 있는 날이 오기를 기대해 봅니다.

' 소아암 아이들은 이제 더 이상 구호의 대상이 되어서는 안됩니다.'  

 

  2) 학습관련

  소아암 학생들의 경우 투병생활로 인해서 평균적으로 1~3년의 시간동안은 원적학교에 등교를 하지 못합니다. 이때 유급을 방지하기 위한 제도로 병원학교와 화상강의 수업이 있습니다.

현재 대한민국 교육현장에서는 소아암학생들에 대한 교육지원과 연구가 절실히 필요하며 수많은 문제를 안고 있습니다. 이 부분은 다른 장에서 이야기를 하기로 하겠습니다.  

- 꿀맛무지개학교   http://health.kkulmat.com/

  서울/ 경기/ 강원/ 충북/ 대전 지역의 소아암 학생들이 인터넷 화상강의로 수업을 받는 곳입니다.

- 인천사이버학교   http://ighs.edukor.org/ 

- 꿈빛나래학교(충남지역)   http://hope.cise.or.kr/index.action

- 꿈사랑학교   http://www.nanura.org/

   경남 / 부산/ 대구/ 광주/ 울산/ 전북/ 전남/ 경북/ 제주의 9개 시도에 거주하는 소아암 학생들이 인터넷 수업을 하는 곳으로 민간기관에서 위탁운영을 하고 있습니다.

- 꿈사랑학부모회  http://cafe.daum.net/weareparents

   경남 / 부산/ 대구/ 광주/ 울산/ 전북/ 전남/ 경북/ 제주의 9개 시도에 거주하는 소아암과 여타 난치성 질병으로 등교를 할 수 없는 건강장애학생들의 학부모들이 2013년에 만든 모임으로 투병생활, 학습과 학교복귀등 교육에 대한 전반적 교류를 하고 있습니다.

  꿈사랑학교에서 화상강의를 받는 1000여명 학생들의 보호자들로 이루어진 공식적인 모임입니다.